ואז הוא אמר לי "אמא, נכון שאני אוטיסט"?

כשבני בן ה 9 אובחן לפני 6 שנים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, PDD, עולמי לא חרב עליי.
אני כבר הייתי מוכנה וערוכה עם רשימת מטפלים באורך הגלות, שיטת הטיפול שאני מאמינה שתועיל לו ואפילו טפסים לביטוח לאומי ומס הכנסה.

ביום קבלת האבחון אצל הפסיכיאטרית, ישבתי מולה זקופה ובטוחה בעצמי. כששמעתי את האותיות האלו PDD יוצאות לה מהפה, הנהנתי בהסכמה והבנה מלאה, דרוכה ומוכנה לקרב על האוטיזם.
אמא שלי גויסה בצו 8. היא מונתה על הצד הפרא רפואי ואני על הצד הלוחמני מול הרשויות השונות, שכל מי שקצת מכיר את הרשויות בישראל יודע שזהו קרב אבוד מראש.

האבחון איפשר לי מרווח נשימה. עכשיו היה שם ברור וידוע לכל מה שחוויתי עם בני המתוק מגיל 3 חודשים. אחרי שנים שבהן נאמר לי שאני משוגעת, אמא חרדתית וכל ברכה אחרת שאם טרייה לא צריכה לשמוע מרופא, סוף סוף ידעתי עם אנחנו מתמודדים ולאן מתקדמים מכאן אחרי שנתיים של המתנה ובדיקות מתישות.

המאבחנים והרופאים היו חלוקים בדעותיהם, חלקם ניסו להכין אותי לגרוע מכל, "הוא לעולם לא יגיד לך שהוא אוהב אותך", "אל תצפי לחיים נורמליים" ועוד שלל אמירות שעשו לי חשק להטביע את עצמי בשלולית הקרובה. והיו כאלו שאמרו שהוא בתפקוד כל כך גבוה וכל כך מבלבל שיש סיכוי שתוך שנתיים עם הרבה טיפולים ועבודה קשה מצידי, הוא יהיה "ילד רגיל". אבל לא פה גמרנו עם דעות, היו רופאים שאמרו שכל המאבחנים לא יודעים על מה הם מדברים ושהילד המתוק והחכם שלי פשוט סובל מבעיה רגשית עקב הגירושים שלי מאביו. עכשיו לכי תשכנעי רופאים שמגיל 3 חודשים ברור לך שמשהו לא "רגיל", שהצמרמורות והניתוקים זה לא "הוא עושה פיפי וקר לו" ושאין קשר בין הנפנופים בידיים לגירושים.

אז לקחתי את כל הדעות, לקחתי יומיים לבכות, לעכל ולהתמודד והייתי נחושה לצאת לקרב הזה כשאני הכי מוכנה שאפשר. כל המטפלים קיבלו אישורים ואבחונים מדויקים, ותוך זמן קצר התחלנו במגוון רחב של טיפולים והדרכה הורית. הדבר הכי חשוב בכל תסמונת שמתגלה, היא ההכלה וההדרכה המקצועית הצמודה שמכינה את ההורים לקראת ההתמודדות, לקראת העתיד ובעיקר איך להתנהל ביום יום מול ילד שלא כמו כולם.

המטפלים השונים הסבירו לי על הקשיים של בני, איך הוא חווה את העולם. הם הסבירו לי איך לנהוג בכל סיטואציה שעלתה בראשם, איך לעזור לבני, איך לעודד, איך לדבר, איך לאכול, מה לאכול, מה לא לאכול, איך ללמוד, איך לחבר אותו לילדים "רגילים", איך לשלב אותו בחברה, איך לבחור לו מסגרת ועוד המון איך כאלו ואחרים.

הייתי הכי מוכנה שאפשר, מוצפת במידע, שוחה בחומר ושולפת מיד תשובות ברורות על אוטיזם והמשמעות שלו, מלאה בנחישות לעזור לבני לצלוח את הקושי הזה ולצאת מהתקופה הזאת עם זיכרון עמום שאספר לו עליו כשיהיה מאוד מבוגר ומוכן לכך.

הרגע הבודד הזה שאף אחד לא הכין אותי לקראתו.

לאורך השנים בכל המסגרות שבהן בילינו, קיבלתי הדרכה הורית ממטפלים, מפסיכולוגים ומפסיכיאטרים שמתמחים באוטיזם. המון שאלות עלו במפגשים האלו, שאלתי אותם בעיקר על היום יום ועל התפקוד החברתי שלו. תמיד הסתכלתי על המומחים כאילו שהם נביאים בעלי יכולת לנבא את העתיד של בני וכל אחד שהיה מוכן להקשיב ולענות נשאל את אותן השאלות כאילו שהן מנטרות, "איך הוא יהיה כשיהיה גדול? הוא יהיה במסגרות רגילות? הוא יצטרך מסגרת מוגנת כל חייו?" על השאלות האלו אני תמיד מקבלת תשובה אחת…. "אי אפשר לדעת".

בערב אחד של גיל 8, ממש לפני כמה חודשים, בזמן שאני שוכבת במיטה ועומדת להירדם, הגוזל הקטן התגנב לחדרי, נעמד בכניסה מטושטש ועייף ושאל "אמא, נכון שאני אוטיסט?".
יכולתי להרגיש את הלב שלי פועם בחוזקה וקורע את הגוף מבפנים, הנשימה שלי הפכה למהירה וקצובה והראש לא ידע איך לעבד את המילים שפילחו את השקט של הלילה.

אמא, נכון שאני אוטיסט?

יכולתי לשקר לו, יכולתי לטשטש לו אבל משהו בי לא אפשר לי.

הרמתי את השמיכה וסימנתי לו להיכנס ולהתכרבל איתי, התחבקנו והוא שם את הראש עליי תוך שהוא מביט בי ומחכה לתשובה. בעצמי ניסיתי לעבד את השאלה ולהבין איך אני עונה על השאלה הכל כך נפלאה ומפתיעה הזו? למה אף אחד מהמומחים, מאבחנים, רופאים, פסיכיאטרים ופסיכולוגים לא הכין אותי לרגע הזה? הרגע שבו בני המתוק יוציא את האוטיזם מהארון.

שכבנו מחובקים בחושך, הדלקת האור הייתה משנה את כל האווירה וגורמת לו לחוסר נעימות בשל הוויסות החושי. העדפתי להשאיר אותנו באינטימיות של החשיכה ולהעניק לו את מה שכה הגיע לו, תשובות אמיתיות ומספקות. שאלתי אותו איפה הוא שמע את המילה, הוא סיפר לי על החבר מהכיתה שכל הזמן מספר שהוא אוטיסט, הוא הסביר באופן כל כך בוגר על קווי הדמיון שהוא רואה בינו לבין החבר מהכיתה. כשהוא התחיל להתבלבל ולהכניס לשיחה תכנים אחרים כיאה לאוטיזם קלאסי, החזרתי אותו לנושא ועשיתי סדר בדברים. במילים שהוא יכול להכיל ומונחים שקרובים לעולם התוכן שלו, הסברתי לו מה זה אוטיזם ואיך הוא מתבטא אצלו באופן אישי.

בפעם הראשונה מאז שהחל לדבר באופן שוטף, בני שכב בשקט מוחלט שאינו אופייני לו ופשוט הקשיב לכל מילה שיצאה מפי. כשסיימתי להסביר לו הוא הוא התרגז והתיישב במיטה, "אמא אני לא רוצה להיות אוטיסט, זה דבר רע ומעצבן!", יכולתי להגיד לו אתה צודק, זה לא הוגן ולא מגיע לילד רגיש ונפלא שכמותך, אבל החלטתי להעצים אותו ולהראות לו את הצדדים הנפלאים של האוטיזם.
וכן כן, לאוטיזם יש צדדים נפלאים! החיבור האובססיבי לתחומים מסויימים ובעיקר למדעים, מביאים את האוטיסטים להישגים מרשימים, הזיכרון הפנומנאלי, המחסור במחסומים והכנות המדהימה, אבל ידעתי שכל אלו עוד גדולים עליו, הדברים הללו עדיין לא מהווים שום משמעות עבורו.

"ביל גייטס, אלברט איינשטיין, טמפל גרנדין, מיכאלאנג'לו, מוצארט, ניוטון, אתה מכיר אותם?" חלק מהשמות שאמרתי מהווים עבורו גיבורים כחובב מושבע של מדע ומחשבים. "מה, אמא כל האנשים האלו אוטיסטים?" הסברתי לו שבזכות האוטיזם ועם האוטיזם האנשים האלו מאוד מפורסמים, שהאוטיזם לא היווה עבורם מכשול אלא דחף אותם להצלחה למרות הכל. "אמא, אני גאה להיות אוטיסט אם אני בחבורה כזאת!", הוא אמר ונפנף בידיו תוך כדי שהוא קופץ על המיטה מאושר, "אז רגע זה אומר שכל הכיתה שלי אוטיסטים!, גם רועי אוטיסט וגם שרון, כולנו אוטיסטים! אנחנו כיתה של אוטיזמים".

בבוקר למחרת בני המקסים והמרגש, התעורר לבוקר חדש והיה נראה שגם לחיים כמעט חדשים.
תחושת ההקלה הורגשה היטב בסביבתו, הוא היה מאושר וצחק המון. שוחחנו עוד קצת על השיחה שלנו מהלילה, אני חושבת שאני הייתי צריכה לוודא שלא חלמתי אותה ושאכן היא קרתה. הכנתי אותו לכך שלא מספרים לכל אחד על האוטיזם, רק לאנשים שאנחנו מכירים ובוטחים בהם. שאין צורך להכריז עכשיו בכל מקום "אני אוטיסט", אבל בהחלט שניתן להסביר מה זה אוטיזם, מה הקשיים ולבקש הכלה מהסביבה.

בשעה 10:00 בבוקר אני מקבלת שיחת טלפון מהמורה של בני, בקו השני אני שומעת אותה צוחקת צחוק מתגלגל וכמעט לא מסוגלת להוציא מילה. "ש, הכל בסדר?" שאלתי אותה בדאגה, היא ענתה לי בצחוק מתפרץ "הבן שלך נכנס לכיתה והכריז בצעקה, "אני אוטיסט, אתם אוטיסטים, כולנו אוטיזמים!".
באותה השניה שוב חיפשתי שלולית לטבוע בה… אז הגישה של לא מספרים על האוטיזם לא החזיקה יותר משעה, חלק מהילדים בכיתה נחשפו לראשונה להיותם אוטיסטים ואת המורה השארתי ללמוד את מה שאני למדתי רק באותו לילה, איך מתמודדים עם ילד שמגלה שהוא אוטיסט.

אף אחד לא הכין אותי לרגע הזה וגם לא לרגעים ולשאלות שעולות כמעט בכל יום, על ההתמודדות שלו עם האוטיזם האישי שלו. אני לא יודעת איך צלחתי את הרגע הזה אבל הוצאנו את האוטיזם מהארון ואנחנו חיים איתו כמעט בשלום מוחלט.

קראת? ספרי לנו מה את חושבת

35 תגובות

  1. בתור אחת עם pdf זה השפיע עלי מאוד אני רק בכיתה ד הבנתי שאני עם pdf זה שינה את דרך החיים שלי לגמרי אני חשבתי שהשמייים נפלו עלי אבל אני יודעת כיום שלהיות עם pdf זה לא קשה אני כיום בת 24 ואני בשנה שלישית באוניברסיטת אריאל

  2. מיקי יקרה,
    ריגשת אותי מאוד. כמי שנמצאת בצד השני, בצד של המטפלים והמלווים למיניהם, אני שמחה ונרגשת על השמעת הקול בנושא כל כך רגיש וקשה. יישר כח על האומץ הרב – הן בהתמודדות עם הבן בשאלותיו המורכבות והן בפרסום הנושא החוצה – בקרב הורים נוספים שמתמודדים עם אותן התלבטויות ושאלות.
    אני מקווה שנתת לעוד הורים השראה – כפי שנתת לי. תודה רבה לך על כך!
    אשמח לשמוע עוד על המשך התהליך. בהערכה רבה, יעל

    1. צמרמורות ועל סף דמעות… הבן שלי אומנם לא אובחן, אך הזדהתי עם רוב הדברים שכתבת… אלה באמת ילדים מקסימים!

  3. מיקי, כתבת מקסים ומרגש, הצטמררתי יחד איתך ….
    חיזקי ואימצי …………….
    אמא של… גיא בן 9, לא PDD, אבל CP …
    P:

    1. כמה שמזדהה עם הדברים. כתבת נפלא!
      חוויתי זאת עם בני. כיום בן 12 ורק לפני כשנה אובחן על הרצף בתפקוד גבוה,
      לאחר תלאות ,סבל ממערכת החינוך, בירוקרטיה, ריצה אחרי אבחונים ואף אחד לא רצה לומר את האמת, רק מה שעניין אותם זה כסף! וכמובן קופת החולים לחסוך על גבינו.
      גם לי אמרו תשקעי,תתני טיפולים תוך שנתיים יצא מזה! בולשיט.

      1. שלומית: כן אני יודעת, התלאות שאנחנו עוברים כהורים לילדים עם צ"מ זה כמו לעשות מסע כומתה כל החיים. קשה ולא נגמר. ההתעללות גם אצלנו בשיאה, אני כל הזמן בריצות בין קופת חולים לפסיכולוגים ופסיכיאטרים ללא מוכרות ע"י ביטוח לאומי שהחליטו שאנחנו לא זכאים כי הוא באופן מסתורי נרפא מאוטיזם. אני פניתי לרויטל לן כהן, שהיא גם אמא מדהימה ומיוחדת לילד על הרצף וגם עו"ד חדה וחריפה שעוזרת בדיוק למשפחות כמונו להתמודד עם הגופים המתעללים וקופות החולים.

        תפני אליה היא תעזור לך, בשבילי היא אוויר לנשימה ברגעים שאני עומדת להתייאש.

        דקלה, תודה :) התגובות פה בהחלט מחזקות אותי. שולחת חיזוקים חזרה, גם לך יש התמודדות לא קלה.

        אופירה יקרה: אוטיזם הוא מסע ודרך נפלאה לגלות הכל על החיים, את הטוב, את הרע ואת המכוער. אני לוקחת מהטוב מספיק כוחות כדי לחסל את הרע ולכסח את המכוער :)
        מקווה לכתוב פוסט שיעשה צמרמורות נעימות…

        סברינה: תודה, אני אוספת את הדמעות של כל מי שהגיבה כך, אליי ועושה מהן אגם של תקווה וחיוך. הם ילדים מקסימים ונפלאים, עכשיו רק שהסביבה תגלה את זה כמונו.

  4. תודה על התגובות המקסימות. מאוד התרגשתי וחייכתי עם כל אחת ואחת.

    אני שמחה שיכולתי להוציא את האוטיזם מהארון גם פה ולא רק במציאות. לאוטיזם יש המון צבעים ועוצמות וכל ילד הוא עולם ומלואו, שמביא בדרך הייחודית שלו אהבה וריגוש.

    כן, זכיתי לקבל ילד מרגש ומדהים. מבינה את הכאב של משפחות שילדיהם בתפקוד נמוך. המתודדות לא פשוטה אבל גם בה ישנם רגעים שהורים ״רגילים״ מעבירים כלאחר יד ולנו ״המיוחדים״ הם חגיגה.

    הבן שלי היה בגן תקשורת והיום בכיתת pdd בבית ספר רגיל. אני מקווה מאוד שבקרוב נהיה מוכנים ונוכל לעבור לכיתה גדולה.

    ההתמודדות לא פשוטה למרות שנראה שיותר קל עם ילד בתפקוד גבוה. הנפילה לתוך הסדקים והלחימה מול רשויות הופכת ליותר קשה ואם לא שמים לב, הסדק הופך לבור עמוק שקשה לצאת ממנו.

    אני אשמח לעזור, לתמוך לכוון הורים שעוברים את התהליך. כי אנחנו משפחה אחת גדולה של אוטיזמים!!

    1. רויטל תודה!! שואבת המון ממך ומהעשייה שלך למען הילדים שלנו ואנשים עם צרכים מיוחדים בכלל!!

    1. לא עצוב עזוב אותו הוא חי בבועה . תן לו סיבה לצאת בחוץ. אל תגידו שהוא טיפש רע ועושה בכוונה קנה לו טבלט.

  5. מותר להגיד שהצחקת אותי? ממש הצחקת אותי עם "אני אוטיסט אתם אוטיסטים כולנו אוטיזמים".. חח ענק!

  6. יושבת ורוצה לכתוב אבל המילים נעצרו. תודה לך על המילים שכתבת והזכות לקרוא את מה שבליבך. תודה

  7. כל הכבוד על החשיפה. אני מכירה סביבי לא מעט שמתעקשות "להישאר בארון" ואת אמא אמיצה. מאוד אמיצה!

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

כתבות דומות