תקנאו בי, הילד שלי אוטיסט

בעוד שאני כותבת את השורות האלו, השיר 'ביוטיפול בוי' של ג'ון לנון מתנגן לי ברקע, השיר הזה מלווה אותנו מהימים הראשונים לחייו של בני, הוא היה מקשיב לו כתינוק ומגיב אליו בנפנופי ידיים וצעקות שמחה. היום אני יודעת שהנפנופים והצעקות הן בעצם ביטוי לאושר עבורו. ברגע שהשיר היה נגמר הוא היה משנה את צעקות השמחה לקולות של תלונות ואני מיד הייתי משמיעה לו אותו שוב, אני כל כך מבינה אותו, השיר הזה כל כך קסום ויפה.

'הילד שלך אוטיסט, PDD'.
יש כל כך הרבה דרכים להתמודד עם המשפט הזה שמשנה את כל החיים שלך. אפשר לבכות, אפשר להכחיש, אפשר לבקש חוות דעת נוספת, אפשר להיכנס לדיכאון ואפשר להכריז מלחמה מול האוטיזם כדי להכניע אותו, להכחיד אותו ולהשמיד אותו כלא היה. כל הדרכים להתמודדות כשרות ולגיטימיות, כל אחד בוחר את הנתיב שלו לחיות את החיים אבל אני בחרתי בדרך שונה, אני בחרתי לחבק את האוטיזם ולחיות לצידו כשהוא ואני מגיעים להבנה ברורה, אתה פה להישאר שנינו יודעים את זה, אבל לא אתן לך לשלוט בנו, תמיד נהיה שותפים ואני אחפש מולך הדדיות למרות שאתה מתקשה להבין מה היא.

כמו שכבר כתבתי בפוסט הקודם, הכל היה מוכן החל מהמטפלים הטובים ביותר ועד לאבזור הבית כדי להתאים אותו לצרכים של בני המתוק, הספרייה מלאה בספרי הדרכה ומידע על טיפול בילדים על הספקטרום ומצאתי את עצמי ימים ולילות קוראת, לומדת, חוקרת וחופרת כדי לא לפספס שיטת טיפול או מחקר חדש בתחום
.
בלילות, בשקט בתוך החושך כשאני לבד במיטה, רק אז אפשרתי לעצמי לבכות ולהתפרק, להאשים את עצמי ולפחד מהעתיד. אני באמת מאמינה שזה בסדר לפחד, לבכות וגם לחוות את רגשי האשמה הנוראיים האלו, אבל בבוקר אין אפילו זכר לדמעה או חשש הכל במוד לחימה!

סיימנו עם האבחונים ומיד אחרים מתחילה העבודה הקשה, ללמד ילד מתוק וקסום בן 3 פעולות יומיומית שכולנו נולדים איתן ומבינים אותן מבלי בכלל להתעמק בהן.
איך ליצור קשר עם ילדים אחרים, איך להיכנס לתוך משחק, ליצור קשר עין ולמה זה בכלל חשוב, איך להתמודד כשיש הרבה רעשים בסביבה, איך לא מדברים עם זרים ברחוב ומספרים להם את כל הפרטים האישיים שלך, מה זה בכלל איש זר ולמה צריך לפחד ממנו, להרגיל אותו למרקמים כמו מדשא, חול וצבעי גואש, למה לא דופקים את הראש ברצפה והרשימה עוד ארוכה.

"אמא אני אוהב אותך, את האמא הכי טובה בעולם".

מומחים ודוקטורים זה עם נהדר, יש את אלו שעדיין זוכרים למה בחרו במקצוע הזה ויש את אלו שמזמן שכחו שהם עובדים מול בני אדם. "תגידי תודה אם הוא אי פעם יגיד לך שהוא אוהב אותך", כן אני נשבעת שזה משפט ששמעתי מאחד המומחים. המשפט הזה הרתיח אותי וגרם לי לבכות כמו ילדה קטנה, לעולם לא אשמע את המילים האלו שכל הורה מחכה לשמוע לפחות פעם אחת בחיים?!
היו גם מומחים שאמרו לי "עם שנתיים של עבודה קשה, הוא יהיה ילד רגיל". עבורי שני המשפטים האלו היוו מקור לאנרגיות ודחיפה קדימה, כי היי, אנחנו לא מתייאשים!

לאורך השנים חברות שלי ילדו ילדים רגילים, חלקן אפילו ילדו באותה התקופה שבני נולד. לא קל לי להודות בזה, אבל היו תקופות שקינאתי בהן כשראיתי את הילדים שלהן מתפתחים באופן נורמטיבי, עושים דברים שמותאמים לגילם ושאין צורך להיות כמו עיט ולחוג כל הזמן סביבם. כל הילדים סביבנו למדו לקשור שרוכים בערך בגיל 4, אנחנו היינו עם נעליים עם סקוצ'ים עד גיל 7 כי המסורבלות מקשה וכשמשהו קשה, התסכול חוגג והתקף הזעם ממש מעבר לפינה. כשכל החברים שלנו התגאו בתיאבון של הילדים שלהם ובגיוון האוכל, אני נלחמתי לגמול את מתוקי בגיל 3 מהבקבוק, כשהחברים "הרגילים" של מתוקי נגמלו מחיתולים לקראת גיל שנתיים, אנחנו בגיל 3 היינו רחוקים משם ואני בכלל לא אתחיל אפילו על גמילה מפיפי במיטה (אני די בטוחה שיש לי מניות אצל יצרני השעווניות).

אם קראתם עד פה ואתם עדיין לא מבינים למה לקנא בי, תמשיכו עוד קצת למטה, אני מבטיחה שזה מגיע. עם הזמן שעובר והחוויות שאנחנו חווים אני מבינה שכל מה שכל כך ברור ומובן מאליו להורים "רגילים", שמה שעבור רוב האנשים הוא עוד סימון V, בשבילי הוא חגיגה ופלא מופלא שבני עושה כי היום יום שלנו מורכב וכל דבר הוא תהליך.

אני מודה, לא תמיד יש לי את הסבלנות ולא תמיד קל לי ללמד את בני משימות שילד אחר היה קולט בשניות, לפעמים התסכול גדול והעייפות חזקה ממני (מהר שמישהו יעצור את המשאית עם המדליות!!) אבל אני באמת עושה המון השתדלות ברגעים האלו לא לשכוח שלמרות שהוא נראה ועושה הרבה דברים שילדים אחרים בגילו עושים, האוטיזם מפריע ומונע ממנו לבצע משימות פשוטות.
למשל קשירת שרוכים: בגיל 7 הבנתי שיש סיכוי טוב שהוא יצליח לקשור שרוכים, עם משימות מורכבות אני תמיד מחכה לרגע שאני בטוחה שתהיה לו חוויית הצלחה, כי אם לא התקף הזעם מגיע בשניות ונמשך זמן ארוך. אז במשך ימים ושעות רבות, ניסינו הוא ואני ללמוד לקשור שרוכים, היו ימים שהוא חטף התקפי זעם וכעס עליי שאני מכריחה אותו והיו ימים שאני רציתי להעיף את הנעליים מהחלון. הייתי על סף ייאוש, אמא שלי כבר הרימה דגל לבן ואז האביר על הסוס הלבן הגיע. בן זוגי הנפלא פשוט התיישב על הרצפה והראה לבני דרך אחרת שהתאימה יותר ליכולות שלו ו… הופ הילד קושר שרוכים לבד!!
אני אפילו לא יכולה לתאר את תחושת הניצחון והגאווה באותו הרגע, את שטף הרגשות וההתלהבות שחוויתי. כולנו צרחנו מאושר ועשינו חגיגה גדולה מהעניין, אני קפצתי על בן זוגי המהמם ולא יכולתי להפסיק להודות לו כאילו שזכיתי עכשיו באוסקר! תרשו לי רגע לנצל את ההזדמנות נפלאה הזאת להודות לסלע אהובי, על הדרך הנפלאה שלו לאהוב אותנו ועל הרבה רגעים שבזכותו הפכו לחגיגות.

סיפור השרוכים הוא רק סיפור אחד מתוך התנהלות יומיומית ורגילה שלנו, ככה הגבנו כשהוא טעם מאכל חדש, ככה הגבנו כשהוא הסכים להכניס את הראש במים לבריכה, כשהוא הפסיק לבכות ולצרוח אצל הספר (גיל 8), כשהוא הצליח להתגבר על להבריש את השיער, כשהוא הצליח לתת לי לחפוף לו את השיער מבלי לבכות, כשהוא מעז להתנסות בחוויה חדשה שקודם לא הסכים ובכלל כמעט על כל דבר בכל יום, כי בשבילנו החיים הם לא רגילים ולא מובנים מאליו.

אבל אם תשאלו אותי הדבר שבזכותו אני מרגישה שאחרים צריכים לקנא בנו, הוא המחסור בפילטרים והגנות רגשיות. ילדים על הספקטרום לא נולדים עם הפילטר הזה שמונע מהם להגיד מה הם מרגישים בכל רגע, הם יגידו לכם לטוב ולרע כל מה שהם חווים באותו רגע. כשבני המתוק חולה ואני נשארת איתו בבית לטפל בו, אני מקבלת חיבוק ו… "אמא תודה שנשארת איתי ואת מטפלת בי", כשאני מסדרת לו את הבגדים בבוקר ומכינה לו כריך לבית הספר אני מקבלת ממנו "אמא תודה שאת דואגת לי ומפנקת אותי".

והדבר הכי מרגש ונפלא שקורה לי כל בוקר וכל לילה, "אמא אני אוהב אותך, את האמא הכי טובה בעולם".

זה הניצחון הקטן והמתוק שלי.

אודות מיקי מ.

בת 35, אמא של ש' (9) ילד מיוחד ומדהים על כל המשתמע מכך, מאובחן עם אוטיזם בתפקוד גבוה, PDD . בשותפות חיים ואקסטרים עם סלע (שם אמיתי ומאוד לא בדוי), בן זוגי האהוב. יחד אנחנו מטפסים על צוקים וקירות להנאה (ולפעמים סתם כדי לסבול קצת). מנהלת שיווק ביום, חיית כתיבה בלילה. אני אוהבת לכתוב על חוויות החיים ובשנים האחרונות בעיקר על חוויית האימהות לילד PDD שהיא חוויה נפלאה וייחודית שמעניקה לי המון כאם ואדם.

השאירי תגובה

כתובת האימייל לא תפורסם.

25 תגובות

  1. הילה
    זה כאילו אני כתבתי איך הצלחתם בסוך לגמול אותו ? כי שלי בן 3 וחצי ועדיין לא גמול

    זה כאילו אני כתבתי איך הצלחתם בסוך לגמול אותו ? כי שלי בן 3 וחצי ועדיין לא גמול

  2. מיכל
    היי הבן שלי בן 3 לקוי שמיעה ומאובחן על הספקטרום איך אני גומלת אותו? אין לי…

    היי
    הבן שלי בן 3 לקוי שמיעה ומאובחן על הספקטרום
    איך אני גומלת אותו?
    אין לי מושג מאיפה להתחיל…..

  3. מאיה
    כל כך מבינה אותך ומכירה... יש משהו מאוד מאוד נוגע ללב בחוסר הפילטרים הזה שלהם. יש לי חברה שאומרת שזה…

    כל כך מבינה אותך ומכירה… יש משהו מאוד מאוד נוגע ללב בחוסר הפילטרים הזה שלהם. יש לי חברה שאומרת שזה מה שכולנו היינו אמורים להיות והתקלקלנו, אולי…
    גם אנחנו מתרגשים בכל יום מחדש מכל הישג, קטן כגדול, שלו ומהיכולת שלו להצליח לתפקד בכל התחומים חרף כל הקשיים. אני אישית מעריצה את בני. אגב גם הוא בן 9…
    שיהיה רק טוב…

  4. מיקי יקרה, קראתי את מה שכתבת והזדהיתי עם כל מילה. גם לי יש בן PDD שהיום הוא כבר…

    מיקי יקרה,
    קראתי את מה שכתבת והזדהיתי עם כל מילה.
    גם לי יש בן PDD שהיום הוא כבר בן 16, וכל יום איתו הוא אתגר וחוויה.
    רציתי לספר לך,
    שבזכות (-כן, ב זכ ו ת , ולא בגלל!)התקפי הזעם והתסכול שהיו לו מגיל צעיר, גיליתי בתוכי יכולת מופלאה להסיח את דעתו מהבכי ולגרום לו לחייך, בזכות סיפור סיפורים שאילתרתי באותם רגעים במיוחד עבורו, ובזכות הצגות אינטואיטיביות שהתחלתי להציג לו.
    הכישרון החבוי הזה שהוא עזר לי לגלות – קידם אותי ושינה את חיי לחלוטין. הפכתי להיות שחקנית ומספרת סיפורים מקצועית, וכל זה בזכות הילד היקר שלי!

    חשוב מאד לאפשר לילדים המיוחדים שלנו להוציא מתוכנו כוחות של יצירה וחידוש, במקום לריב איתם ולצאת מותשים.

    אני מחזקת את ידייך ואת ידי כל ההורים לילדים על הספקטרום ובכלל – לעולם לא להתייאש, ולחפש איזה דבר טוב יכול לצמוח דווקא מתוך הקושי.

    חנוכה שמח!
    נעמה

  5. נופר
    נשמע שהדרך בה בחרת היא מיוחדת ואמיצה . בהצלחה

    נשמע שהדרך בה בחרת היא מיוחדת ואמיצה . בהצלחה

  6. עדי
    לא קלה ההתמודדות עם ילד שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי, ואני יודעת כיוון שגם אני מגדלת ילד מקסים שכזה שיחגוג בקרוב…

    לא קלה ההתמודדות עם ילד שמאובחן על הספקטרום האוטיסטי, ואני יודעת כיוון שגם אני מגדלת ילד מקסים שכזה שיחגוג בקרוב שש שנים. קראתי שאחת ממטרותיך היא לשנות לאנשים את החשיבה על אוטיזם. תתחילי מלנסות להסביר שכל ילד על הספקטרום הוא אחר. לא לכל ילד שמאובחן עם PDD יש קושי בוויסות שמיעתי (ומכאן הקושי עם רעשים) או קושי בוויסות תחושתי (ומכאן הקושי במגע בחומרים) או קושי מוטורי (ומכאן הבעיה בקשירת שרוכים). לבן שלי אין אף אחד מקשיים אלו והוא מעולם לא דפק את הראש שלו בריצפה או בכל דבר אחר ובכל זאת ההתמודדות עם הקשיים שלו לא פשוטה, בייחוד כשאני חושבת על העתיד שלו

  7. מישה
    יש לי רק שאלה אחת,אם את מקבלת אותו כמו שהוא ,אוטיסט,אז למה ומאיפה הצורך חסר הבקרה שיהיה כמו כולם,אולי זה…

    יש לי רק שאלה אחת,אם את מקבלת אותו כמו שהוא ,אוטיסט,אז למה ומאיפה הצורך חסר הבקרה שיהיה כמו כולם,אולי זה לא מה שמתאים ונכון לו,אולי מה שמתאים למבנה זהותו היחודית זה צורת שיתוף אחרת,צורת התייחסות אחרת לפרט ולכלל ?
    למה הצלחה זה לדחוס את כולם בדיוק לאותה תבנית ?
    אוטיסטים סובלים ביחוד מזה.

    אני כילד אף פעם לא הסתדרתי עם השרוכים(אני מאובחן כאספרגר) ועד היום יש לי בעייה עם כפתורים והרבה בעיות אחרות,וגם לא מסוגל להשתלב בצורה המקובלת בחברה,ועדיין,יש מי שיודע לקבל ולהעריך ולאהוב אותי כמו שאני,ולתפוש שזה חלק מיחודי ואופיי ולא משהו שצריך לשינוי.

    חבל,חבל שאין קבלה של אוטיסטים,או לפחות נסיון להבין למה שהם מתנהגים אחרת מהממוצע ולמה יש להם צרכים שונים.

  8. שירית פופלבסקי
    ריתקת אותי!! כמה בורכתם שיש לכם אחד את השנייה ואחת את השני

    ריתקת אותי!! כמה בורכתם שיש לכם אחד את השנייה ואחת את השני

  9. מזליקה
    מקנאה ביכולת ההבעה והכתיבה שלך, כי את מרגשת מאד. אבל לא מקנאה לא בך ולא בהורים אחרים ולכל אחד מאיתנו…

    מקנאה ביכולת ההבעה והכתיבה שלך, כי את מרגשת מאד. אבל לא מקנאה לא בך ולא בהורים אחרים ולכל אחד מאיתנו התנסות שונה. את מסתכלת על אחרים ורואה 'כלל' או איזושהי אחידות מדומה. לי יש 'רק' שלושה ילדים. אף אחד מהם לא אוטיסט (יש לי אחיין PDD, מכירה קצת את המורכבות) ובוודאי שאיני באה לבקר או לשפוט או להגיד לך משהו לגבי רגשותייך והצלחותייך . אני כן רוצה לומר שכל ילד יחיד ומיוחד, כל אחד מתקדם בקצב אחר, אוהב דברים שונים ומוכן להיחשף להם באופן שונה. אף אחד מילדי לא ידע לקשור שרוכים בגיל 4,5, או 6. לאחד לקח שנתיים מתסכלות ביותר ללמוד לגרוב גרביים, וגם היום כשהוא בן 15 (!) זה פריט הלבוש שלוקח הכי הרבה זמן והכי מעצבן אותו. אוכל זו היתה משימה מורכבת עם חלקם- ואני רואה גם על אחיינים ואחייניות שלי שפסטה 'בלי כלום' זה האוכל המועדף על רובם. בוודאי לא דברים חדשים או חלילה 'בריאים (ירקות ושאר מוזרים שאמא מנסה לעניין אותם בהם). את בטח יודעת את כל זה, אבל אני מבקשת שתרחיבי את הפרספקטיבה- את לא משווה בין הילד שלך לבין אחרים בתחומים רבים, אז למה דווקא חשוב שידע לשרוך נעליים? אני יכולה להבין קשיים הרבה יותר אקוטיים שדיברת עליהם- הגמילה, השיחה ברחוב עם כל אדם על כל דבר (כן, גם את זה אני מכירה, מקרוב. לא קל, נכון). בקיצור, חזקי ואימצי, אמא יקרה. תמשיכי להביע ולשתף באופן כל כך מרגש. אבל תמיד שמחי במה שיש- כמו שכתבת לנו כאן. שולחת חיבוק

    • מיקי מ
      מזליקה, תודה על התגובה :) ברור שכל ילד הוא עולם ומלואו וכל אחד הוא שונה, לכל אדם יש…

      מזליקה,
      תודה על התגובה :)
      ברור שכל ילד הוא עולם ומלואו וכל אחד הוא שונה, לכל אדם יש אתה קשיים שלו.
      אני ציינתי רק חלק קטן מהקשיים שלנו ביום יום :)
      הסיבה שאני כותבת על אוטיזם היא כי אני מאוד רוצה לשנות את החשיבה של אנשים על אוטיזם, להסיר את המחסום של לקות או בעיית תקשורת.
      לפני כמה ימים אמא PDD אמרה לי משהו מאוד חכם ונכון, אין להם בעיית תקשורת, יש להם דרך אחרת לתקשר וכולנו חייבים לקבל את הדרך הזאת ולהבין שהיא פשוט שונה ולא לקויה!

      היא כל כך צודקת.

      השאיפה שלי שדרך הכתיבה שלי, אנשים יראו את היופי שבאוטיזם לצד הקושי.

      כולנו חוטאים בהשוואה בין הילד שלנו לאחרים, בין אם נודה בכך או לא.
      אני לא מתביישת להודות שעשיתי השוואות, שחוויתי קנאה זה אנושי וזה חלק מהורות ובכלל מלהיות אדם. אני פשוט מאושרת מהקלפים שחולקו לי :)

  10. מירב
    אני בערך באותו מצב כמו שלך אבל לא.. לא באותו קוו מחשבה.. לא.. לא באותה חשיבה ולא באותה דרך ...…

    אני בערך באותו מצב כמו שלך אבל לא.. לא באותו קוו מחשבה.. לא.. לא באותה חשיבה ולא באותה דרך … :((

    • מיקי מ
      מירב יקרה, כל אחד בוחר את הדרך שלו להתמודד עם האוטיזם. אני בחרתי ובוחרת כל יום, לחבק אותו.…

      מירב יקרה,
      כל אחד בוחר את הדרך שלו להתמודד עם האוטיזם.
      אני בחרתי ובוחרת כל יום, לחבק אותו. כי להילחם בו זה פשוט מתיש.
      אני מעדיפה לקבל את העובדה שהוא כאן להישאר ואפשר לחיות לצידו ולא לתת לו לרגע להשתלט
      על החיים שלנו.

      מקווה שתזכי להפוך את האייקון העצוב לשמח ותגלי שאוטיזם הוא ברכה בהסוואה :)

  11. קורל סעד
    איזה צמרמורת יש לי.. ואאווווו.. תמשיכו להיות חזקים ביחד

    איזה צמרמורת יש לי.. ואאווווו.. תמשיכו להיות חזקים ביחד

  12. דניאלה
    איזה ניצחון כביר מהמם!! את מודל אימהי של ממש

    איזה ניצחון כביר מהמם!! את מודל אימהי של ממש

    • מיקי מ
      תודה דניאלה, אנחנו חוגגים הרבה ניצחונות בדרך, אני מקווה שיגיעו עוד הרבה לצד הקשיים. הם פשוט הופכים ככה…

      תודה דניאלה,
      אנחנו חוגגים הרבה ניצחונות בדרך, אני מקווה שיגיעו עוד הרבה
      לצד הקשיים. הם פשוט הופכים ככה ליותר מתוקים :)

      אני לא חושבת שאני מודל אימהי, אני חושבת שאני עושה כל מה שאני יכולה
      בכלים שיש לי להיות האימא הכי טובה שאפשר בשבילו, כי מגיע לו!

  13. שיר סייפן לחיאני
    אני מתארת לעצמי שהדרך קשה ומפותלת לכם.. שיש גם פחדים וקשיים.. אבל נשמע שאת מתמודדת באופטימיות ובגבורה מעוררת הערצה! כל…

    אני מתארת לעצמי שהדרך קשה ומפותלת לכם.. שיש גם פחדים וקשיים.. אבל נשמע שאת מתמודדת באופטימיות ובגבורה מעוררת הערצה! כל שבא לי הוא לחבק אתכם מכל הלב

    • מיקי מ
      שיר, תודה על החיבוק! הוא הגיע ישירות אלינו דרך המילים המתוקות שלך :) הדרך קשה, יש…

      שיר, תודה על החיבוק!
      הוא הגיע ישירות אלינו דרך המילים המתוקות שלך :)

      הדרך קשה, יש ימים שפשוט אין כוח והאופטימיות לרגע בורחת לאיזו פינה בבית.
      אלו בדיוק הרגעים שבהם בן זוגי יודע לקחת את הקושי ממני ובסבלנות והאהבה שלו
      הוא מחזיר לנו את החיוך והאופטימיות.

  14. אריאלה
    אשרייך שאת כזו סבלנית ושהוא בתיפקוד גבוה

    אשרייך שאת כזו סבלנית ושהוא בתיפקוד גבוה

    • מיקי מ
      אריאלה, כמו שכתבתי שם, המשאית עם המדליות כנראה לא תגיע אליי :) לא תמיד אני כזאת סבלנית ויש ימים…

      אריאלה, כמו שכתבתי שם, המשאית עם המדליות כנראה לא תגיע אליי :)
      לא תמיד אני כזאת סבלנית ויש ימים שאני נראית כאילו שטורנדו עבר עליי.
      אבל עושים מה שאפשר וכמה שאפשר כדי שיהיה יותר טוב וקל.

      תודה

  15. שלי עטיה אברבוך
    הניצחון שלך ענק ועצום! מתוק בטירוףףףףףף ולא קטן בכלל

    הניצחון שלך ענק ועצום! מתוק בטירוףףףףףף ולא קטן בכלל

  16. מישל גרינבלט
    מרגש כל כך!!!! אני לא מפסיקה לבכות

    מרגש כל כך!!!! אני לא מפסיקה לבכות

  17. אירית דנה כהן
    הלוואי על כולנו מחסור בפילטרים ובהגנות רגשיות.. :)

    הלוואי על כולנו מחסור בפילטרים ובהגנות רגשיות.. :)

    • מיקי מ
      אירית, באמת הלוואי! אני חושבת שהעולם היה הרבה יותר טוב :)

      אירית, באמת הלוואי! אני חושבת
      שהעולם היה הרבה יותר טוב :)

אהבת? בואי לעשות לנו לייק גם בפייסבוק