הזכות לבחור להוליד ילד חולה

קראתי באיזה יום במוסף 24 של 'ידיעות אחרונות' כתבה של ירון קלנר שנקראה 'שאלה של חיים' על הפריות מבחנה שעושים זוגות שהם נשאים של גן מסויים המעלים את הסיכוי לחלות בסרטן השד וסרטן השחלות בעשרות אחוזים.
הכתבה עסקה בגדול בזכות לבחור להוליד ילד שיש לו סיכוי גדול לחלות בעתיד במחלה קשה. במקרה הספציפי של הכתבה עסקו בסרטן השד או סרטן השחלה אך זה מעלה כמובן שאלות אתיות רבות על מחלות אחרות, על סיבות להפלה או למיון של עוברים.
מראש אודה שאין לי תשובה לשאלות הללו. אני חושבת שלאף אחת אין תשובות לשאלות הללו, גם לא לרופאים, גם לא למתלבטים, אין כאן תשובה נכונה, אין אפשרות לדעת מה נכון. יש מה נכון לכל אחד ברגע נתון.

ובכל זאת, הכתבה עוררה בי התלבטויות ושאלות. והיא כמובן נוגעת לי אישית בכמה היבטים. עלתה בי השאלה, מה היא מחלה קשה. איך אדם יכול להחליט עם איזה מחלה הוא מתמודד ועם איזה לא. יותר נכון, עם איזה מחלה של ילד שלו הוא יכול להתמודד. שהרי, לא ההורה מתמודד עם המחלה, ההורה מתמודד עם מחלה של ילד שלו, לפעמים זה אפילו יותר קשה. אך מי שבסופו של דבר מתמודד עם המחלה זה הילד ואותו בוודאי שאי אפשר לשאול. בכתבה מרואיין אב שטוען שאם מדובר בתסמונת דאון אז אין בכלל התלבטות ויש להפיל. אני מניחה שיש הורים לילדים עם תסמונת דאון שיסכימו איתו (גם אם בשקט, עמוק בלב שלהם) ויש הורים שלא יסכימו איתו. אז נגיד שיש מחלות ותסמונות שיש לגביהן קונצנזוס רחב יותר כמו תסמונת דאון או X שביר. מחלות בהן הילד לא אמור לשרוד את גיל הילדות שלו וגם את השנים בהן הוא שורד הוא חי בסבל רב, לגבי מחלות כאלה אני מניחה שיש הסכמה רבה יותר לגבי האפשרות או הזכות להפיל את העובר, על מנת למנוע את הסבל מהילד עצמו מהוריו וממשפחתו.

ההתלבטות מתגברת כאשר המחלות הן אופציה גנטית כמו למשל סרטן השד. שהרי גם מי שנושא את הגן לא בהכרח יחלה במחלה. אז במקרים כאלה, איך מחליטים? האם מספיק הספק המנקר שיפריע למהלך החיים והאפשרות לסיים את החיים בגיל צעיר יחסית תוך התמודדות עם מחלה קשה וייסורים כדי לא לאפשר לילד כזה לחיות? ואולי זה ילד/ה שדווקא ימצא את התרופה למחלה הזאת? אולי בכלל עד שהילד הזה יגדל ימצאו מזור לסרטן?
ולנקודה האישית שלי, האם מחלה כמו סכרת נעורים היא מחלה שאם יודעים עליה מראש אפשר/רצוי לא להוליד את הילד? שהרי סכרת זו מחלה שפורצת בגיל צעיר בדרך כלל ומשבשת את מהלך החיים. לאורך השנים היא גורמת לבעיות בריאות נוספות ובכלל מקשה על החיים. אם הייתי יודעת מראש שלילדה שלי תהיה סכרת נעורים, האם זה היה גורם לי לחשוב למנוע את סיום ההריון שלה? ברור שאם יש בחירה, עדיף שלילד שלך לא תהיה שום מחלה כלל. ברור שאנחנו רוצות את הטוב ביותר עבור הילדים שלנו. גם ברור שעכשיו, 6.5 שנים אחרי גילוי הסכרת אצל בתי המתוקה, כשהילדה כבר בת 18, ברור שאין לי יכולת לחשוב על חיי בלעדיה. ויחד עם זאת, אני יודעת בוודאות שאחת הסיבות שבגללן הילדה הזאת כל כך מדהימה זאת הדרך בה היא מתמודדת עם הסכרת. גם היא עצמה אומרת בגילוי לב שהסכרת זה חלק ממנה. אי אפשר להפריד בין מי שהיא היום לבין הסכרת. ושוב, אם הייתה לנו בחירה, היינו מוותרות במחי יד על כל ההתמודדות הזאת אבל האם זו סיבה מספקת להחליט לא להוליד ילד?
מה עם רגישויות למזון? צליאק למשל שידוע שאם לא מטופל נכון עלול לגרום לסרטן במעי? מה עם רגישות ללקטוז? אלרגיה קשה לדבורים? למנגו? אם אתה יודע מראש שכל עקיצה קטנה של דבורה או כל אכילה מקרית של אגוז עלולה לגרום לילד שלך למות מוות מיידי, האם זה גורם לך לרצות לא להוליד את הילד הזה?
ואפשר לעבור גם למראה חיצוני. ילד עם שפה שסועה, להשאיר או להפיל? ילד עם 4 אצבעות ביד?
השאלות הן שאלות לא פשוטות. כאמור, אין לי תשובות. יש לי התלבטות רבה האם דיון כזה יכול בכלל להתקיים במרחב הציבורי, הריגשי או שהוא אמור להתקיים רק אצל נשים שמתלבטות מה לעשות עם התינוק שגדל להם בבטן. האם נכון להמשיך את המחקר הגנטי שיכול לחולל שינוי בטיפול ובריפוי של מחלות אך גם לעורר שאלות מוסריות קשות לגבי עד כמה אנחנו שולטים ב"מושלמות" של התינוקות שאנחנו יוצרות? מי אמור לקבוע את מי משאירים לחיות ואת מי לא?
מעבר לזה, ברור שבשלב מסויים, אם זה עוד לא קורה, הכסף יהיה גם הוא מניע רציני בקבלת ההחלטות האלה. האם השיקול הכלכלי הוא אכן שיקול ראוי, בהנחה שילד בריא "עולה פחות" למערכת הבריאות העתידית, האם נכון לשלב את השיקול הכלכלי הזה במכלול השיקולים להוליד ילד חולה. ומה לגבי היכולת של עשירים להנגיש לעצמם בדיקות גנטיות שלאחרים אין ולכן היכולת שלהם לברור את ילדם העתידי גבוהה יותר? גם על כך אני מניחה שנותנים את הדעת.
כל אלה שאלות לא פשוטות להתלבט בהן. יחד עם זאת, אלה שאלות שלנוכח המחקר הגנטי המתקדם עוד נשמע עליהן רבות והדיון בהן לדעתי עוד ילך ויעמיק כמו גם יגיע לגבהים רגשיים.

אודות יעל בשור

נשואה לחבר הכי טוב שלי ואמא לארבעה. יועצת זוגית ומשפחתית במקצועי, אוהבת לבלות עם חברים, לקרוא, לצפות בסדרות טלביזיה, כותבת, מבשלת, גולשת (ברשת), נהגת מרוצים (אני נוהגת, הילדים מרוצים) ומקווה לטוב.

השאירי תגובה

כתובת האימייל לא תפורסם.

15 תגובות

  1. אביבית
    תמונה ח ז ק ה

    תמונה ח ז ק ה

  2. נועם זאבי קרינסקי
    הכותרת 'הזכות לבחור להוליד ילד חולה' כל כך מדוייקת וממצה. זו באמת זכות לבחור להוליד ילד חולה. ולשאת בכל ההשלכות.…

    הכותרת 'הזכות לבחור להוליד ילד חולה' כל כך מדוייקת וממצה. זו באמת זכות לבחור להוליד ילד חולה. ולשאת בכל ההשלכות. הנושא כזה עמוק שאי אפשר בשום אופן לתמצת אותו . אבל השורה התחתונה היא שזה משא ענק ומסע מטורף. השאלות לפני זה ובתוך זה הן ענקיות ולא פשוטות בכלל

  3. ג'ודי
    נושא כל כך עמוק וכואב. אין פה נכון לא נכון או שחור לבן. אין

    נושא כל כך עמוק וכואב. אין פה נכון לא נכון או שחור לבן. אין

  4. לימור בן עדי
    ככ הרבה נשים היו ברגעים האלה בהם אנחנו צריכות לקבל את ההחלטה וכמו שאמרת אין נכון או לא נכון. שכל…

    ככ הרבה נשים היו ברגעים האלה בהם אנחנו צריכות לקבל את ההחלטה וכמו שאמרת אין נכון או לא נכון. שכל את תקבל את ההחלטה שנכונה לה

  5. קורין עטרת
    יעל תודה על טור שמעורר המון אמוציות אבל גם חומר אמיתי למחשבה

    יעל תודה על טור שמעורר המון אמוציות אבל גם חומר אמיתי למחשבה

  6. הדס גולן לחיאני
    נושא כואב

    נושא כואב

    • מאיה רובנוף
      הנושא פה הוא אחריות. צריך ברגע אחד לשים את הכאב בצד ולחשוב על כל הסיטואציות וההשלכות של כל בחירה

      הנושא פה הוא אחריות. צריך ברגע אחד לשים את הכאב בצד ולחשוב על כל הסיטואציות וההשלכות של כל בחירה

  7. ורד אזולאי
    מדי יום - בכל בית חולים - בכל העולם נשים מתמודדות עם החלטה שכזו. אני חושבת שלרפואה יש הרבה…

    מדי יום – בכל בית חולים – בכל העולם נשים מתמודדות עם החלטה שכזו.
    אני חושבת שלרפואה יש הרבה כלים כדי לקבל את ההחלטה

    • נעמי זלסקו
      לרפואה אין הרבה כלים. כ"כ הרבה פעמים שמעתי אמהות שילדו ילד מקסים לאחר שהרופאים "הזהירו אותן". הכי הרבה כלים יש…

      לרפואה אין הרבה כלים. כ"כ הרבה פעמים שמעתי אמהות שילדו ילד מקסים לאחר שהרופאים "הזהירו אותן". הכי הרבה כלים יש לנו כאמהות. כמובן שהאחריות על כך היא גם עלינו

  8. ליאת בן שבת
    אני משתפת בפורום נשים בקפה דה מרקר

    אני משתפת בפורום נשים בקפה דה מרקר

  9. מור שוורצמן רוט
    הבעיה היא שאנחנו צריכות לקבל את ההחלטה הזו בימים בהם אנחנו במערבולת רגשית. ההחלטה צריכה לבוא מהראש.

    הבעיה היא שאנחנו צריכות לקבל את ההחלטה הזו בימים בהם אנחנו במערבולת רגשית.
    ההחלטה צריכה לבוא מהראש.

  10. חיה עמית
    את מעלה כאן שאלות שכ"כ הרבה נשים שואלות את עצמן לאורך ההיסטוריה. במיוחד היום עם גוגל כשכל פיפס…

    את מעלה כאן שאלות שכ"כ הרבה נשים שואלות את עצמן לאורך ההיסטוריה.
    במיוחד היום עם גוגל כשכל פיפס נראה כמו הר מפחיד

  11. סיגל
    הלוואי וזו הייתה הזכות שלנו להחליט אבל את מוקפת בכל כך הרבה "מומחי דת" ו"מומחי רפואה" וכל אחד עם שטיפת…

    הלוואי וזו הייתה הזכות שלנו להחליט אבל את מוקפת בכל כך הרבה "מומחי דת" ו"מומחי רפואה" וכל אחד עם שטיפת המוח שלו

  12. בתיה לוי
    הבת שהייתה צריכה להיות לי הייתה נולדת ללא מחיצות חדרי הלב. לא הייתי מוכנה לקחת את האחריות על אורך…

    הבת שהייתה צריכה להיות לי הייתה נולדת ללא מחיצות חדרי הלב.
    לא הייתי מוכנה לקחת את האחריות על אורך ואיכות חייה.

  13. כלנית עצמון
    אני חושבת שהטבת לקבוע כי אין קביעה אחת. אין נכון או לא נכון

    אני חושבת שהטבת לקבוע כי אין קביעה אחת. אין נכון או לא נכון

אהבת? בואי לעשות לנו לייק גם בפייסבוק