סוכרת – החברה החדשה במשפחה

אני עוברת על דברים שכתבתי לפני 6 שנים, כשלינוי הייתה בת 5:
אנחנו נמצאים בסרט חדש בחיים שלנו- לפני 10 ימים גילינו כי לינוי שלנו חולה בסוכרת נעורים. שמנו לב שהיא הולכת המון לשירותים ושותה הרבה, מעירה אותנו בלילה לשתות והינה חסרת אנרגיה.
אומנם מחשבותיי, כמו כל אמא דאגנית, התרכזו בתפיסה כי וודאי היה לה קר במהלך הלילה ולכן ברח לה קצת פיפי. אולי מעירה אותנו בלילה פשוט כי היה לה חלום רע או סתם צמאה. האמנתי כי זוהי לא יותר מתקופת מעבר רגילה.
לצערי, התבדיתי. לאחר מספר ימים, הגיעו תוצאות הבדיקות שהראו כי קיים סוכר בשתן. מבט חטוף בחיפוש בסיסי באינטרנט על סימני סוכרת נעורים, לא השאיר לנו הרבה מקום לתקווה -שתיה מרובה, תכיפות במתן שתן, עייפות, טשטוש ראיה, תיאבון מוגבר וירידה במשקל. היה שם כל מה שרציתי שלא יהיה.
רגע הגילוי מקביל לתחושה שאבן נוחתת לך בן רגע על הלב- מכה חזקה בחזה. מה עושים עכשיו? אני כבר נכנסת לסרט בהילוך מהיר- בתי חולים, דקירות באצבע, זריקות, אינסולין, מינונים, היפו והיפר. כל כך הרבה דברים ללמוד ומהר ולמי יש בכלל אפשרות לקלוט כל- כך הרבה אינפורמציה חדשה בזמן שאתה בכלל בהלם. לא היה לי רגע לעכל וכבר נוספו לחיי המוני פרטי מידע שכל כך לא רציתי לדעת.
זהו ערב שלא אשכח לעולם. אז, בעצם הבנתי, שלבתי הקטנה והמתוקה יש תיק לכל החיים. למרות הבכי הרב באותם ימים והרטבה חוזרת ונשנית של הכרית בלילה, ידעתי שיש מחלות גרועות יותר.
הסברתי ללינוי, שכעת יש לנו חברה חדשה במשפחה וקוראים לה– הסוכרת. מעכשיו, היא תהיה חלק ממשפחתנו ותלווה אותנו כל הזמן. אנו- נתייחס אליה יפה ונקבל אותה למשפחה ובתמורה, היא תתייחס יפה אלינו. הסברתי שבעת שמתעלמים מהסוכרת היא הופכת לשד זועם, אומנם אם נותנים לה תשומת לב ומלטפים אותה- היא צועדת איתך יד ביד לאורך כל הדרך. הסוכרת היא בעצם כמו תינוק חדש שנכנס למשפחתנו בעודה דורשת טיפול אינטנסיבי ביום ובלילה.
מאז הגילוי ההוא, שהוא אומנם שלה אבל בעצם גם שלנו, אנו מתפקדים "כמשפחה סוכרתית".

החברה הזו, הסוכרת, שהצטרפה למשפחה משפיעה על שגרת החיים של כולנו – על האחים האחרים שצריכים להתחשב בה קודם כל, על הסבים שלא ככה סתם יכולים לפתוח את מגירת הממתקים ולחלק ביד רחבה, עלינו כהורים שצריכים להיות עם יד על הדופק ועיניים בתוך הצלחת שלה 24/7 ועל המשמעות של דחיפות הטיפול ברגע שהסוכרת מחליטה לעלות או לרדת.

היא משפיעה על הזוגיות ומחייבת תקשורת אינטנסיבית סביבה וחלוקת תפקידים שונה וברורה.

היא מחייבת את המשפחה להיות יצירתית וגמישה, מפתחת את יכולתך לפתרון בעיות מהיר ודינמי ומאלצת אותך, במידת הצורך להיעזר באחרים.
באמצעות האגודה לסוכרת נעורים, חברנו למשפחות סוכרתיות נוספות. מיד לאחר האבחון, הצטרפנו לקבוצת תמיכה להורים שארגנה האגודה ובהמשך, גם השתתפנו בסופי שבוע ובמפגשים מתוקים למשפחות הסוכרתיים מטעמה. כך, פגשנו עוד ועוד משפחות ומדריכים בוגרים שעזרו לנו לראות איך בכל זאת ניתן להכניס את החברה החדשה למשפחה- ואיך גדלים יחד עם הסוכרת. ההכרות עם משפחות סוכרתיות נוספות הייתה משמעותית מאד עבורנו ובעיקר עבור לינוי- שראתה שהיא לא לבד.

היה לנו חשוב לא להסתיר את הסוכרת. דאגנו שכולם מסביב ידעו ויבינו עליה לפחות מעט. החלטנו החלטה מודעת ואמיצה- כי היא לא תפריע לנו לחוות את החיים כפי שהיינו רוצים לחיות אותם- פשוט נצטרך ללמוד להתמודד איתה. כשבועיים בלבד לאחר האבחון- כבר שיחקנו בשלג בחרמון ונפשנו בחופשת אוהלים בים.
הסוכרת ללא ספק לימדה אותי ואת משפחתי דבר או שניים. בעיקר היא לימדה אותי שהכל בחיים זה עניין של איזון. בעיקר זכרנו, ועודנו זוכרים- לא להיבהל. להיות דינמיים ויצירתיים, למצוא פתרון ולהאמין שעל הכל נתגבר.

למידע נוסף הקליקו כאן לאתר האגודה לסוכרת נעורים

קראת? ספרי לנו מה את חושבת

14 תגובות

  1. אם משהו כזה מתגלה בגיל צעיר זה חייב להמשיך כל החיים? או שיש מצב שיעבור בשלב מוקדם..??

    1. הי אביבית כן זוהי מחלה או יותר נכון מצב שהוא לכל החיים. עדיין לא נמצאה התרופה לכך. זוהי למעשה מחלה אוטואימונית שהגוף תוקף את עצמו ואין כלל יצור של אינסולין בגוף ולכן צריך לקבל את האינסולין מבחוץ…

  2. הילדה היום כבר בת 11 ועדיין מטופלת ביומיום? כי אני אשמח לשמוע איך באמת הדקירות והטיפול השוטף עובר עליה

    1. רונה היא וכל הילדים הסוכרתיים מדהימים בהתמודדות היום יומית שלהם עם בדיקות הסוכר וזריקות האינסולין… הם בודקים סוכר כ 10 פעמים ביום, לא אוכלים מבלי למדוד סוכר. רבים מהילדים משתמשים במשאבת אינסולין שמחוברת להם לגוף. המשאבה מסייעת להם להיות יותר עצמאיים בטיפול וספונטניים יותר ביום יום.. היום שהיא בת 11 היא יותר עצמאית ויודעת לטפל בעצמה יותר ויותר

    1. אוסנת לא כדאי להבהל אבל חשוב לדעת ולעקוב… ואם ממשיך ויש עוד סימנים אז פשוט לפנות לבדיקה פשוטה… מן הסתם לרוב הילדים ששותים הרבה או עושים הרבה פיפי אין סכרת …

    1. מורן יכול להיות איזה מרכיב גנטי אבל לא בהכרח. אצלינו במשפחה אין אף אחד אחר עם סכרת. ואם יש למשהו במשפחה זה לא בהכרח שהילדים יהיו חולים.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

כתבות דומות