גאיה גדלה מהיום שאחיה נולד עם ההבנה שהיא תהיה אחראית עליו כל חייה

שרי גלסמן, אמנית זכוכית וטבעונית אקטיביסטית, בת 50, פרודה, אמא לגאיה ואיליי, מספרת לדורון אורסיאנו ויטנר בגילוי לב נדיר על ההתמודדות היום יומית עם גידול בנה איליי, שסובל משיתוק מוחין ואי ויסות חושי קיצוני.

"ככל שהוא גדל הוא יכול יותר ויותר לפגוע בעצמו כשהגוף מטריף אותו".

"איליי נולד עם ממצא מוחי שנקרא PVL שזה ממצא מוחי שמאפיין פגים מאוד קטנים (הוא נולד בשבוע 33 זה לא נחשב פג קטן). הממצא הזה הוא בעצם פגיעה במיילין, בחומר הלבן במוח. בפועל בדיעבד הסתבר שהפגיעה אצלו הייתה גם בחומר האפור" מספרת שרי על בנה איליי ומוסיפה: "בגיל שנה וחודשיים הוא הוגדר כ- CP. שזה שיתוק מוחין". למי שלא יודע שיתוק מוחין זו בעצם הגדרה מאוד רחבה. כשילד מגיע לגיל מסוים ולא עושה א, ב, ג, ד… הוא מוגדר כשיתוק מוחין.
"בנוסף הוא נולד עם אי ויסות חושי קיצוני שזו בעצם הבעיה העיקרית שלו. הגוף שלו 24/7 מטריף אותו. הוא לא יכול ולא פנוי להתרכז בכלום. ככל שהוא גדול הוא יכול יותר ויותר לפגוע בעצמו כשהגוף מטריף אותו" מספרת שרי בכנות

" המוטו שלי הוא זה מה יש ועם זה ננצח."

איליי לרוב הולך לישון עם ידיים עטופות בספוגים עבים כי הוא בד"כ מנסה לפגוע בעצמו לפני השנה. הוא קם בבוקר לרוב גם לתוך התקף זעם בו הגוף מטריף אותו והוא מנסה לפגוע בעצמו. 3 פעמים בשבוע נוסעת שרי עם בנה לבריכה טיפולית בנופך – בריכת עדן, שזה המקום הכי אהוב עליו בעולם. אם יש פקקים כבדים בדרך (זה סביב 45 דקות נסיעה) הוא משתולל בכיסא גלגלים ומנסה לדפוק בו את הראש שלו (בכיסא הוא מוגן, הכל מרופד), צורח ומשתולל. רק כשהוא נכנס למים הוא נרגע. המעברים האלה מאוד קשים לו. גם בחזרה הביתה זה אותו הדבר. לרוב הוא נכנס הביתה בהתקף. הכלבים כבר מזהים אותם מהרחוב ומתחילים לנבוח בבית, כהם נכנסים קופצים על שרי ובנה 4 כלבים רעבים ושרי נותנת להם כשהם מופרדים אוכל. שני רועים ושתי גולדניות, שני הרועים עברו הרבה לפני שאומצו ע"י המשפחה.
לאחר מכן שרי ניגשת לשים את איליי על המזרון העבה שלו. שמה עליו רטטן (מאסג'ר שעושה רטט) ל- 10 דקות ומוסיקה של קולות ים. אחרי שהוא נרגע היא משחררת לו את הידיים מהספוגים והוא רואה לבד סרטים בדיוידי נייד. כל שעתיים הוא אוכל ו- 5 פעמים ביום מקבל מים עם מזרק לפה לאט לאט כי חייבים לוודא שהוא שתה כמות מסוימת בגלל דלקות שתן כרוניות שהיו בעבר. הוא נכנס להתקף זעם בין פעמיים ל-15 פעמים ביום ואז צריך שוב לעטוף לו את הידיים שזה מאבק של 10 דקות אתו בערך (כי שרי ובני המשפחה כבר מיומנים). ככה בעצם עוברים הימים שלו. אי אפשר לצאת לטייל אתו כי עד שיוצאים מהבניין והרעש ברחוב מטריף אותו, הוא נכנס להתקף ואי אפשר לטייל אתו ככה, אז הוא או בבית כל הזמן או בבריכה. אחה"צ בימים רגועים מעמידה שרי את איליי לחצי שעה בעמידון בסלון בעזרת מנוף. רוב הזמן הוא על המזרון שלו, רואה דיוידים שהוא בוחר או ששרי מקריאה לו סיפורים שהוא מבקש . לפעמים גם בורח לו פיפי בחיתול ועל כל הבגדים ועל המצעים 4 פעמים ביום ואז שרי חצי שעה נאבקת אתו כדי להחליף לו הכל כי זה ישר מכניס אותו להתקף זעם קשה :)

"גאיה גדלה מהיום שאיליי נולד עם העובדה שהיא תהיה אחראית עליו כל חייה"

איך את שומרת על אופטימיות?
המוטו שלי הוא זה מה יש ועם זה ננצח. אין אפשרות אחרת. תמיד מסתכלת על חצי הכוס המלאה ואומרת לעצמי שיש מצבים קשים יותר. אומרת תודה שזה רק זה.

איך גאיה ביתך מרגישה בנוגע לאחריות שאולי ביום מהימים עשויה ליפול עליה?
גאיה גדלה מהיום שאיליי נולד עם העובדה שהיא תהיה אחראית עליו כל חייה. זה לא היה נתון בכלל לשיקול דעתה וכל הזמן גם אמרנו לה שאם היא הייתה נולדת ככה והוא היה נולד כילד רגיל, זה בדיוק מה שהיינו דורשים ממנו. אנחנו לא מבקשים ממנה לגדל אותו בעצמה, אלא לדאוג שמי שיטפל בו, יטפל בו כפי שהיא יודעת שהיינו מצפים שיהיה. נכון זה מחיר מאוד כבד לאחות אבל מבחינתנו לא נוטשים אף אחד רק בגלל שהוא אחר וחסר ישע. זה בדיוק כמו בע"ח. אנחנו לא נוטשים. אין פה בכלל אפשרות לדבר כזה.

אמנות כאמצעי לשמור על השפיות
שרי למדה תואר ראשון בחינוך יסודי והתמחתה בהוראת מתמטיקה בסמינר הקיבוצים. היא אושפזה במחלקת סיבוכי הריון בחודש שביעי יום לפני שסיימה את התואר השני בהוראת מתמטיקה ומדעים. "עד שאיליי נולד הייתי מדריכה למתמטיקה במשך 10 שנים במשרד החינוך. האומנות תמיד הייתה פן מאוד משמעותי ודומיננטי בחיי" היא מספרת. שריי תכננה ללמוד בבצלאל אבל הוריה שייכנעו אותה להשאיר את זה כתחביב וללמוד "מקצוע". עד היום היא מתחרטת שלא התעקשה יותר. גם כשהדריכה מורים למתמטיקה ובנתה משימות מתמטיות, האומנות צצה בכל פינה.

כשאיליי נולד הבינה שריי שיש פגיעה מוחית, היא הקפיאה זכויות פנסיה ופרשה כדי לאפשר לו לממש את מלוא הפוטנציאל הטמון בו. השנה הראשונה הייתה כל כך קשה היא מספרת: "תינוק שצורח 18 שעות ביממה ואף אחד במערכת הרפואה הקונבנציונלית לא רק שלא יודע איך לעזור לו, אלא גם גרמו לו לקשיים מיותרים נוספים. היום אני יודעת שזה נובע גם מבורות וגם מאינטרסים שקשורים לכסף. מהר מאוד חזרתי ליצירה. זה המפלט מהקשיים ושמירה על השפיות שלי".

האם את מרגישה שאת מוותרת על משהו או דברים בגלל הטיפול המסור באיליי?
בוודאי. אבל אני עושה את זה מבחירה מלאה ובאהבה רבה. הסיכוי שלי לזוגיות חדשה הוא אפסי וגם אם תהיה זה יהיה בקונסטלציה מאוד מורכבת כי איליי לא יכול להיפגע מזה. אני בחרתי בילד שלי על פני עצמי. הוא קודם לכל מבחינתי. אני גם לא יכולה לעבוד כמעט ובטח שלא בכל סוג של עבודה כי אני לא מוכנה שמישהו אחר יגדל אותו ויטפל בו. זה מחיר מאוד כבד אבל אני שלמה איתו.

יש גם טוב
בזכות איליי עשיתה שרי שינויים טובים רבים בחיים שלה ושל בני משפחתה. אם איליי לא היה נולד ככה לא היה לה את האומץ להיפרד מאבא שלו, לא היה לה את האומץ לעזוב את משרד החינוך ולבחור באומנות שלה, לא היה לה את האומץ להחליט לבנות בית בגולן, את האומץ להיות טבעונית אקטיביסטית כדי לדאוג שיהיה לו עולם טוב יותר לחיות בו, לראות את בע"ח כחסרי ישע כמוהו. אלו שינויים מהותיים מאוד בחיים ששרי זוקפת לזכות החיים שנכפו עלייה ועל בנה.

"האומנות תמיד הייתה פן מאוד משמעותי ודומיננטי בחיי"

לפני 3 שנים. הייתה שרי כבר שנה וחצי טבעונית שקטה. לא היה לה שמץ ממה שקורה בתעשייה. דיברו באותה תקופה על מיטלס מאנדיי והיא שאלה את בתה על מה מדובר והיא הסבירה לה שממליצים פעם בשבוע לא לאכול בשר. שרי אמרה לה: "נשמע מצויין, נעשה פעמיים בשבוע" היא מספרת ומוסיפה: "קמתי למחרת ואמרתי לה: את יודעת, זה לא הגיוני שביד אחת אנחנו מלטפים את מאגי, הכלבה שלנו וביד השנייה אוכלים עגל. באותה שנייה הפכתי טבעונית. הכי פשוט הכי קל, ברגע שהבנתי מה אני עושה, היה לי ברור שאני לא לוקחת בזה יותר חלק".

אז איך בפועל הפכת לטבעונית?
הודעתי לכל דרי הבית שמהיום אני מבשלת רק טבעוני. מי שלא מתאים לו שלא יאכל. גאיה התנגדה בתוקף. היום היא טבעונית. כשטל גלבוע יצאה מבית האח הגדול עם שמלה שכתוב עליה בשר זה רצח GO VEGAN , הכנתי לי שרשרת עם מדליון שעליו רקוע הכיתוב הזה (ממנו יצרתי קולקציה שלימה אקטיביסטית). טל עונדת את השרשרת הזו המקורית כבר כמעט 3 שנים ואני מאוד גאה בזה.

הסטודיו שלה מאוד מגוון. גם זכוכית, גם קרמיקה, גם סריגה עם חוטי כסף וגולדפילד, גם יצירת תכשיטים רקועים. יש תקופות שהיא רק עם הזכוכית ויש תקופות שהיא יוצרת גם עם חומרים אחרים. את גופי התאורה יוצרת שרי או בסריגה עם חוטי מתכת או עם זכוכית. את אלו שעשויים מזכוכית היא יוצרת מחרוזי זכוכית שהיא מכינה בטכניקה של חרוזי מבער בצורת פרחים וממאות כאלה בונה את גוף התאורה על שלד מברזל. יש גופי תאורה שלוקח לה שבוע להכינם ויש כאלו שחודשים. תלוי בגודל השלד.

מה הכי חשוב לך להעביר?
שחסרי ישע לא נוטשים, שעם חום ואהבה השמיים הם הגבול. תמיד לראות את חצי הכוס המלאה כי תמיד יש מצבים ומקרים גרועים יותר וגם אם יש ממש מעט, אז זה מה יש ועם זה אפשר לנצח.

היכן מוצגות עבודותיך?
בעבר הצגתי בתערוכות בגלרינה, בחנויות בעולם כמו בוטיקה, איביי, אטסי. כיום יש לי חנויות אינטרנטיות באטסי ובמרמלדה ובשנים האחרונות יש לי אתר שלי: SariGlassman.com

אודות כתבת מערכת

אתר הנשים והאמהות הגדול בישראל עם 900,000 גולשות בכל חודש ומועדון חברות עם מעל ל 110,000 נשים. באתר ניתן למצוא לצד כתבות וראיונות גם קשת של כותבות כשלכל אחת הצבע, הייחוד, הכישרון והסגנון שלה. חלומות. הגשמה. פחדים. בישול. ילד ראשון שני או רביעי. זוגיות ושאר הנושאים שכל אישה אוהבת לקרוא

השאירי תגובה

כתובת האימייל לא תפורסם.

אהבת? בואי לעשות לנו לייק גם בפייסבוק