"אני לא רוצה שירחמו עליי. אז יש לי תסמונת טורט, אז מה?"

"כשיש לך תסמונת טורט, אתה כבר מתרגל לטיקים, הם הפכו להיות חלק ממך. כבר לא אכפת לך מתגובות של אחרים, כי אין לך ממה להיעלב. יש לך כבר את החברים והמשפחה, שהטיקים לא מפריעים להם ואז אתה מתרגל לזה שמתרגלים אלייך.
כשאתה מנסה להסביר למישהו שלא יודע מה זה טורט, אתה נהיה הכי סבלני בעולם, העיקר שיבינו לפחות קצת ויעזבו אותך בשקט. מבחינתך, אתה את שלך עשית, העלית את המודעות.
אבל ברגע שמתחילים להתעמק בזה, לשאול שאלות, לחקור, סתם מתוך סקרנות, אתה מביט לתוך מערבולת. מה אני אגיד? איך אפשר להסביר מה זה טיקים? איך אפשר לספר מה אתה מרגיש מבלי שאתה יודע זאת אפילו בעצמך?
אבל אחי הגדול ביקש ממני שאסביר מה זה טורט
וכשאחי הגדול מבקש? אין מצב שאומר לו לא. כמו כל אחות קטנה ורגישה שמסתכלת על אחיה הגדול ה"מגניב" בהערצה.
אז מה זה טורט בעצם, למי שלא מכיר?
תסמונת טורט היא תופעה נירולוגית, נוהגים לכנות אותה "תסמונת יחידים" כיוון שהיא תסמונת די נדירה, למרות שהיא יכולה "ליפול" על כל אחד. תסמונת טורט מתבטאת בטיקים, קולות ותנועות בגוף שיוצאים ממך ללא שליטה, בעיקר במצבי לחץ. אין לזה תרופה, ובעיקרון אף רופא לא ממש יודע איך לטפל בתופעה הנירולוגית הזאת. הרבה חושבים שזה פסיכולוגי, שיחשבו.
הרבה פעמים שאלו אותי, איך זה מרגיש, הטיקים?
לפעמים זה קוץ ענק בתחת, בעיקר כשאת נוסעת באוטובוס וכולם בשקט ורק את מוציאה קולות משונים ונועצים בך עיניים.
עם השנים את כבר מתרגלת לעיניים, שונאת את זה, אבל כבר לא אכפת לך. עכשיו זה די משעשע אותי ואני צוחקת מחוסר ההבנה של אנשים.
כשיש לך טיקים אתה מרגיש את הטיק בא מבפנים, אצלי זה מורגש באיזור החזה והריאות. כאילו הטיק תקוע עכשיו בתוך הריאות שלי והוא מנסה להשתחרר החוצה בכל הכוח דרך הפה. אם לא בפה אז הוא מוצא מקום אחר בגוף שבו הוא לא יכול לצאת, אלא רק לעוות את החלק הזה מבחוץ, וככה נוצר טיק תנועתי.
אם מנסים להנמיך את הטיקים או לשמור אותם בפנים, אתה פתאום מרגיש כאב מוזר בחזה, וקשה לך לנשום. בסוף הטיק יוצא לבד ללא שליטה, רק חזק יותר, כאילו הוא מעניש אותך על שלא נתת לו לצאת קודם.
הבעיה בחברה שלנו היא שכל אחד נשפט בגלל משהו. אם יש משהו שנראה בעין קצת חריג, אז ישר יבחנו אותו, ינעצו מבט, יתלחששו, יצחקקו. והכי עצוב, יש הרבה כאלה שישתמשו בזה לרעה.
עוד לא יצא לי להיתקל במישהו שצחק לי על הטיקים, רק חברים שלי שצחקנו על זה יחדיו.

מתוך הפייסבוק של תמר ברין

מתוך הפייסבוק של תמר ברין

בדרך כלל כשאנשים נועצים מבט, או שאני מתעלמת, או שאני פשוט אומרת להם "זה בסדר, אלה טיקים, יש לי תסמונת טורט". אני שואלת אותם אם הם יודעים מה זה, ואם הם לא יודעים מה זה, אני מסבירה להם בקצרה מה היא תסמונת טורט. אחרי שאני מסבירה להם, הם מחייכים, כבר לא נועצים מבט, וממשיכים כרגיל כל אחד בחייו. אני רואה את זה כל יום, ברגע שאני מסבירה למישהו על זה, פתאום נהיים נחמדים אליי, מרחמים עליי. אבל כמו כל בעל מוגבלות כלשהי, אני לא רוצה שירחמו עליי. אז יש לי תסמונת טורט, אז מה? זה אפילו לא מצב בריאותי, זה בכלל נירולוגי, זה בכלל קשור למערכת העצבים בגוף.
מה שהכי מעליב אותי היא העובדה שיש כמה אנשים שחושבים שזה מדבק, ואז הם מתרחקים. אבל אני לא באמת משתעלת, אני מנסה להחליף את הטיקים שלי בשיעול כדי שהטיקים לא יצאו בתור צרחות. אני מעדיפה להשתעל עלייך מאשר פתאום לנבוח עלייך.
אבל אנשים לא מבינים, אין מספיק מודעות.
מי שאינו לוקה בתסמונת טורט, לעולם לא יוכל להבין את זה. אפילו אנחנו, אנשי הטורט, אין לנו מושג לפעמים בעצמנו מול מה אנו עומדים.
אבל אני תמר ברין, אני לא מתייאשת. אני אופטימית מדי. ואין סיכוי שכמה בני אנוש עלובים (סלחו לי, יותר מדי ספרי פנטזיה) ימנעו ממני להיות מי שאני, להמשיך בחיי יחד עם הטורט, להגשים חלומות ולהעלות את המודעות. חבריי ומשפחתי לימדו אותי לאהוב את עצמי ואת מי שאני, והם תמיד מזכירים לי שהם עומדים לצדי, תמיד. כמו שאני תמיד מוכנה להיות לצדם, תמיד.
תודה לכל מי שקיבל אותי כמו שאני, לא אשכח את זה בחיים.
אני הייתי תמר, רות סוף".
קרדיט פייסבוק תמר ברין

אודות כתבת מערכת

אתר הנשים והאמהות הגדול בישראל עם 900,000 גולשות בכל חודש ומועדון חברות עם מעל ל 110,000 נשים. באתר ניתן למצוא לצד כתבות וראיונות גם קשת של כותבות כשלכל אחת הצבע, הייחוד, הכישרון והסגנון שלה. חלומות. הגשמה. פחדים. בישול. ילד ראשון שני או רביעי. זוגיות ושאר הנושאים שכל אישה אוהבת לקרוא

השאירי תגובה

כתובת האימייל לא תפורסם.

אהבת? בואי לעשות לנו לייק גם בפייסבוק