"אמא תראי אני עצמאי": שילה סובל משיתוק מוחין ומוכיח שאין דבר העומד בפני הרצון

״הם שאלו אותי למה יש לי אופניים עם גלגלי עזר ואני אמרתי להם שזה בגלל שקשה לי״. מתחילה בת אל בנימין, אמא ל-4, את הסיפור המיוחד שלה.

יש רגעים שתופסים אותך לא מוכנה. אמנם זרעת את הזרעים מזמן וטיפחת את השתיל כל הזמן, אבל השקית אותו בכל יום עד שלא שמת לב שהוא כבר גדל והפך לפרח יפהפה.

שילה, הפרח שלי, נולד לפני עשור במשקל 980 גרם בשבוע ה-26 להריון. יש לו שיתוק מוחין, אפילפסיה וכל מיני רעשי משנה שנלווים אליהם.

שנים התלבטתי איך מספרים לו ״מה יש לו״ והאם יש בכלל טעם כי הוא הרי חכם ומרגיש. הוא רואה שאחיו הקטן מצליח לכפתר חולצה והוא לא, ולא תמיד מבין למה הוא צריך לקחת את התרופות האלה ואיך זה שהוא עדיין לפעמים צריך עזרה כדי לפתוח שקית במבה.
המשימה שלי הייתה ונותרה לדעת מתי לדחוף ומתי לשחרר כי האתגר עלול להפוך לתסכול. ורציתי עצמאות ורציתי שיהיה כמו כולם. והשנה החלטתי שיהיו לו סוף סוף חברים שגרים לידנו באריאל כי כל החיים הוא נאלץ ללמוד רחוק. ומגיע לו שגם אליו יבוא חבר אחר הצהריים.
אז הודעתי על המטרה הזאת למטפלים בחוות המערב הפרוע בה הוא רוכב על סוסים ומטפל בבע״ח, ולמרפאה בעיסוק, ולמורה, ולסייע, ולמדריך. ואחרי שהודעתי לכולם תהיתי איך לעזאזל עושים את זה.
בינתיים הבית התמלא בחברים של הבן השני בן ה-7 ואפילו השלישי בן ה-4 התחיל ללכת לחברים. ושילה? רק נספח לאחים שלו. הלב נקרע אבל עם כל הטיפולים שלו והאחים הקטנים לא יכולתי להסיע אותו אל מחוץ לעיר. הבטחתי לעצמי שהשנה סופסוף נחגוג לו יום הולדת בבית עם חברים חדשים מהעיר ויהי מה.

בחודשיים האחרונים שילה הצטרף לתנועת הנוער בני עקיבא. ביקשתי שהוא יהיה בשבט רגיל עם מדריך משלב ולא בשבט המיוחד. ביקשתי שישימו לב שהוא מתחבר גם לילדים כי באופן טבעי הוא מתחבר בקלות דווקא למדריכים.
מודה שחששתי איך הוא ישתלב בתנועת נוער עם ילדים חדשים אבל ידעתי שאני חייבת לשחרר ושהגיעה שעת המבחן בה אגלה אם הצלחתי להחדיר בו ביטחון עצמי.

קרדיט פייסבוק בת אל בנימין

בהתחלה שילה קצת היסס, אחר כך חזר הביתה מאושר. וככה בחודש ארגון ששיאו בערב הופעות היה הולך כל יום לסניף. יום אחד חזר והודיע שהוא לא הולך יותר ולא מוכן לבצע את הריקוד הקבוצתי. הלב שלי דפק ומיד תהיתי ביני לביני אם זה בגלל הקושי הפיזי והאם הוא הבחין בפער בינו לבין הילדים האחרים. המדריך ברוב תבונתו הבין שזו בגלל הערה שזרק ילד אחר על סדר הרוקדים.

סולחה, שילה התרצה וחזר להתאמן על הריקוד הקבוצתי כשבמקביל הוא התעקש שהוא רוצה אופניים בדיוק כמו שיש לכל הבנים בשבט. מרגע שהשמש זורחת ועד שהיא שוקעת הוא דורש אופניים. הוא התנה מקלחות וארוחות בקבלת אופניים. בשירותים, בהפסקת שוקו וגם לפני השינה הייתי מקבלת תזכורת שצריך לקנות אופניים. הוא היה נחוש כמו מתרים של קבר רחל.

בינתיים נרקם קשר מדהים בינו לבין חבר חדש שהחל בשעה טובה לפקוד את ביתנו. אתם ודאי מבינים שגם החבר מגיע עם אופניים. מה שהוביל את שילה להסלים את התעמולה שלא רואה ממטר אפילו את הקמפיינים של קוקה קולה.

לפני שבוע וחצי חזיתי בפלא. עשרים בנים עומדים בשורה וביניהם שילה שלי שרוקד כל כך יפה. נכון הוא קצת חולם, ומתבלבל, ולפעמים נתקע אבל יש שם ילד צעיר בדמות מלאך שעוזר לו ומתקן אותו בסבלנות עד אין קץ. בחיים לא התרגשתי ככה.
״אמא ראית אותי רוקד? אני אוהב במה״. נמסתי. מי חשב שהילד המופנם הזה יגיד משפט כזה? למרות שהיי, כנראה בכל זאת התפוח לא נפל רחוק מהעץ. ״עכשיו את חייבת לקנות לי אופניים״. שיט, הוא זוכר.

אתמול קניתי וניסיתי למשוך את הזמן כי פחדתי לשחרר. אבל לאדון לא ממש אכפת מהשיחות שלי עם עצמי והוא קבע עובדה. היום הוא לומד לרכוב על אופניים ומצטרף לחברים בבני עקיבא. הוא וגלגלי העזר.

״אמא תראי אני עצמאי״, הוא אמר לי כשליוויתי אותו הביתה ואני נחנקתי מדמעות של אושר אבל התאפקתי כי מסקרה וגם כדי שלא יאשים אותי כרגיל באובר דרמטיות. ואז הוא המשיך כאילו שהוא קורא מחשבות. ״הם שאלו אותי למה יש לי גלגלי עזר – ואני אמרתי להם שזה בגלל שקשה לי״. מטלטל. במשפט אחד מלא בהשלמה הוא תמצת את כל ההגדרות הרפואיות המסובכות שעשור שלם לא ידעתי אם צריך להפיל עליו.

הבנתי, לא צריך.
זה מה יש ועם זה ננצח.
לימדת אותי שיעור לחיים ילד

מתוך הפייסבוק של בת אל בנימין

אודות כתבת מערכת

אתר הנשים והאמהות הגדול בישראל עם 900,000 גולשות בכל חודש ומועדון חברות עם מעל ל 110,000 נשים. באתר ניתן למצוא לצד כתבות וראיונות גם קשת של כותבות כשלכל אחת הצבע, הייחוד, הכישרון והסגנון שלה. חלומות. הגשמה. פחדים. בישול. ילד ראשון שני או רביעי. זוגיות ושאר הנושאים שכל אישה אוהבת לקרוא

השאירי תגובה

כתובת האימייל לא תפורסם.

אהבת? בואי לעשות לנו לייק גם בפייסבוק