הבת שלך עם שיתוק מוחין? באמת? אבל לא רואים עליך!

"באמת? אבל לא רואים עליך!". זו לא פעם ראשונה שאמרו לי את זה. אבל בפעם האחרונה, לפני כמה שבועות, זה סגר את ההחלטה. שנים אני משתעשעת ברעיון לכתוב את החוויות שלי כאמא מיוחדת. כל פעם דחיתי את זה כי עומס החיים, ובעיקר כי זו חשיפה די רצינית.
"אבל את נראית שמחה, אנרגטית. מפתיע!". המשפט הזה הגיע שוב והמחיש לי שהגיע הזמן להפסיק לתרץ ולהתחיל לכתוב. את החשיפה הרי בכל מקרה כבר עשיתי לפני שנים. לקחתי חלק במאבקים ציבוריים. אני כותבת לא מעט על כל מיני אירועים נקודתיים שקרו עם רוני. ולגבי התירוץ השני, זמן אף פעם לא באמת יהיה. עומס החיים כנראה לא יירגע.
אז למה בכל זאת ללכת על זה? כי אם אצליח דרך הכתיבה שלי להוריד חסמים ולשנות סטיגמות שקיימות בחברה על משפחות לילדים עם מוגבלות. אם אצליח לתת תמונת עתיד מאוזנת יותר למשפחות חדשות בעולם הזה; אז כנראה שזה למטרה טובה ממש. מאחר והחשיפה פה היא משפחתית במהותה, התייעצתי פנימית והחלטנו ללכת על זה.
אני שמחה להציג לכם את הבלוג שלי #הצצה_לחיים_מיוחדים. את פוסט הבכורה אקדיש לסיפור של תחילת דרכנו כמשפחה מיוחדת.
מי אנחנו? משפחה של 5 נפשות. אני ואמיר, ביחד מ- 2003 (לא ברור לי איך עברו כבר 17 שנים..), הורים ל- 3 בנות מהממות. רוני, בת 11. עפרי בת 8 ועומר בת שנה+. מה שהופך אותנו למיוחדים הוא ההתמודדות שלנו עם הנכות המורכבת של רוני. התמודדות שהיא כמו מרתון מבחינת המאמץ המושקע ומשך הזמן הארוך שבו המאמץ מושקע. אבל שלא כמו מרתון, אין נקודה שאנחנו שואפים אליה ואומרים "כשנגיע לשם, מישהו ייתן לנו מדליה ונוכל לנוח". המאמץ הנוסף, הוא לתמיד. וגם אין מדליה בסוף.

מתוך הפייסבוק של בטי קולבק אהרון


מה כוללת הנכות המורכבת של רוני? רוני מאובחנת עם שיתוק מוחין, שבכלליות אומר שמדובר במגבלה פיזית שמקורה בנזק למוח. רוני מוגדרת כנכה עם "תלות מוחלטת בזולת" שזה ממש כמו שזה נשמע, רוני זקוקה לעזרה בכל תפקודי היום יום. היא מתניידת בכיסא ממונע כדי להגיע ממקום למקום. היא צריכה עזרה באכילה, בהלבשה, ברחצה, בשירותים, בשינויי תנוחה (בעגה המקצועית קוראים לזה "מעברים") מקימה, לישיבה ,לשכיבה. בכל מה שפיזי. אבל בכל מה שתקשורתי וחברתי – היא מדהימה. חכמה, מדברת, מצחיקה, צינית.
אבל הבטחתי את סיפור ההתחלה, אז אני חוזרת להתחלה. אחרי 3 שנות נישואים, החלטנו להתחיל לנסות. במקרה שלנו, אמיר מאוד רצה להיות אבא. אני הייתי יחסית בשלבים ראשוניים של המירוץ לקריירה בניהול שיווק. התחלתי תפקיד שחלמתי עליו, מלאת שאיפות להגיע גבוה ורחוק. אחרי לא מעט שיחות בינינו וגם עם נשים אחרות שהערכתי מקצועית, הבנתי שאף פעם לא יהיה באמת זמן "פנוי". שאם אני מתישהו רוצה ילדים (וידעתי שארצה), צריך פשוט להתחיל. אז קפצנו ראש ואחרי כמעט חצי שנה של ניסיונות, ראינו שזה לא זז. יצאנו לסבב בדיקות שנמשך מספר חודשים ובסיומו הבנו שיש כמה בעיות מבניות אצלי. הרופא הרגיע ואמר שאלה בעיות יחסית קלות. רשמו לי כדורי ביוץ והופ, שנה וקצת אחרי שהתחלנו לנסות, נקלטתי. ההתרגשות הייתה ענקית! ואז אולטרסאונד ראשון והטכנאית מודיעה לנו "תאומים". ההלם מהבשורה וההתרגשות המטורפת שבציפייה לשני תינוקות היו כל כך גדולים, שלא הקדשנו מחשבה על כך שעם הבעיות המבניות שלי, זו אינה בשורה טובה במיוחד. גם הרופאים לא הדגישו את העניין.
בשבוע 12, תוך כדי שאני מכינה מצגת בשעות הערב בבית, הרגשתי נוזל חמים שיוצא ממני. מיהרנו למיון לבדוק במה מדובר. רופאה צעירה בדקה ושחררה אותנו עם מסר שהכל בסדר. אני ידעתי שזה לא נכון. למחרת בבוקר ביקשתי המשך בדיקות מהרופא שלי ואכן גילינו שחוויתי ירידת מים מוקדמת מאחד משקי ההיריון. לאחריה אושפזתי לשבוע של בדיקות ומעקבים שבמהלכו מצאנו עצמנו באמצע ויכוח בין שני צוותי רפואה. צוות אחד שממליץ על הפסקת היריון כוללת בשל החשש שאני אפתח זיהום רחמי. צוות שני שאומר שניתן לבדוק האם מתפתח זיהום וכל עוד לא מתפתח, אין סיבה להפסיק את ההיריון. לקח כל כך הרבה זמן ומאמץ להיכנס להיריון, שהמחשבה על להפסיק אותו בלי לתת הזדמנות לעוברית שנראית תקינה בכל בדיקה, שברה את ליבנו. לכן החלטנו להמשיך את ההיריון ולאחר שדקרו אותי במשך שבוע שלם, כל 3 שעות, כדי לוודא שלא מתפתח זיהום, שוחררתי.
מספר ימים לאחר מכן, הטבע הודיע לנו בדרכו, שהעובר לא מתפתח כראוי ושוב ירדו המים מאותו השק. הפעם הרופאים המליצו על "דילול" -מילה מכובסת לכך שנאלצנו להפסיק את חיי העובר בהזרקה של מי מלח ישירות לליבו (או ליבה) הקטן. לא אהיה גרפית מדי, אבל בכל בדיקת אולטרסאונד שלאחר מכן, ראינו את העוברית שממשיכה להתפתח, אבל גם את זה שכבר לא. כשאני נזכרת בזה, זה מצמרר אותי ומכווץ לי את הלב, ממש.
המשך ההיריון היה רגוע, תוך בדיקות תכופות יחסית כדי לוודא שאנחנו לא מפספסים כלום. עד שבוע 29. באמצע מבחן בתחילת לימודי התואר השני במנהל עסקים, התחיל לי דימום פתאומי וכבד מאוד. בהמשך אבין שמדובר בהיפרדות שיליה. הדימום הכבד הלחיץ אותי מאוד והזעקתי את אמיר שיצא משיעור (גם הוא למד אז תואר שני באותה מכללה). נסענו במהירות מטורפת לבית החולים. רופא מודאג במיון אמר שנותנים לי הזדמנות קצרה לראות אם זה נרגע. 5 דקות לאחר מכן כבר הובהלתי לניתוח קיסרי חירום. בעלי האומלל נותר לבדו להתמודד עם החרדה, כשאני ישנה עמוקות על שולחן הניתוחים. פחות משעה אחר כך, רוני שלנו, בכורתנו הגיחה לעולם במשקל של קצת פחות משקית סוכר, יחד איתה נולדה ההבנה שתינוקת פגית, לא נראית כמו שמדמיינים תינוקת. אין את השמנמנים הכל כך מתוקים בירכיים. הכל קטן, דק ושקוף. כל כך הרבה חוסר אונים, שלה וגם שלנו.

מתוך הפייסבוק של בטי קולבק אהרון


נכנסו לשגרת פגיה ממושכת של 3 חודשים. הרופא שקיבל אותי במיון עלה לבקר אותנו במהלכה ולהפתעתי סיפר שלא היה בטוח שנשרוד את הלידה הקשה. רק אז נפל לי האסימון ששתינו היינו בסכנת חיים ממשית. אם חשבנו שעד לנקודה זו חווינו רכבת הרים, בפגיה גילינו שהיא רק התחילה. רוני הדגימה אפנאות וברדיקרדיות חוזרות (הפסקות נשימה ודופק) שהובילו לתחילת בירור רפואי. בוקר אחד האחות הודיעה לנו שהרופא מעוניין לדבר אתנו. ידענו, אם הרופא מחפש אותנו זה סימן שיש לו בשורה לא טובה.
נכנסנו לחדר הרופאים בדאגה וכמה דקות לאחר מכן הרגשנו שהאדמה פערה את פיה ובלעה אותנו חיים. מילים שלא הכרנו כמו "נזק לחומר הלבן במוח מסוג PVL", "דימום מוחי דרגה 4", ועוד כמה דומות, נזרקו לחלל החדר. שנינו למדנו קורסים במדעי המוח בתואר הראשון שלנו. שנינו הבנו את המשמעות הקשה של נזק למוח, איבר שמשפיע על כל דבר בתפקוד שלנו. הרופא אמנם ציין שלא ניתן לדעת מה יהיה היקף הפגיעה בתפקוד של הילדה, אבל פגיעה כלשהי, בוודאות תהיה. בעיות מוטוריות, כנראה שבטוח. בעיות קוגניציה, סבירות גבוהה. בעיות תקשורת, אולי. בעיות חושיות ונוספות, אולי. רשימת מכולת שהלכה והצטברה ועם כל שורה, שברה את ליבנו עוד ועוד. כאילו הרופא ישב שם עם פטיש וניפץ חלום ועוד חלום שהיה לנו, כהורים לתינוקת ראשונה. הבנו שמדובר במשהו גדול אבל עוד לא ידענו עד כמה. מאותו היום, כל מסלול חיינו קיבל תפנית מהותית. הפכנו להורים, הורים מיוחדים.

גם הפוסט הבא ידבר על השלבים הראשונים שלנו כמשפחה מיוחדת. אחריו כבר אצא לכל מיני נושאים שקשורים בחיי היום יום שלנו. או בקיצור, המשך יבוא.

את כל הפוסטים בבלוג אתייג בהאשטג בשם הבלוג. #הצצה_לחיים_מיוחדים #הצצה_לחיים

קצת על בטי: בת 42, מנהלת שיווק בארגון חברתי מוביל המקדם שוויון הזדמנויות לנוער ע"י מצוינות טכנולוגית. נשואה ואמא לשלוש בנות. יזמת ופעילה חברתית בתחומי הכללת אנשים עם מוגבלות בחברה וחינוך.

קראת? ספרי לנו מה את חושבת

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

כתבות דומות