"יש ילדים לא רגילים, וזה בסדר. אם כולם היו זהים, היקום היה משעמם"

האחים יוחאי וגולן מזנשטיין חולים ברככת עצמות, הנקראת גם XLH. בגילוי לב הם מספרים על החיים לצד המחלה ועל הדרך האמיצה של כל אחד מהם להתגבר על הקושי

"חמישה מתוך ששת הילדים אצלנו במשפחה חולים ברככת עצמות. XLH. זוהי מחלה תורשתית שבאה לידי ביטוי בעיוות גפיים, עיכוב גדילה ולעיתים גם לפגיעה בשיניים או בשמיעה". יוחאי בן ה-17 וגולן בן ה-13 משתפים בגילוי לב על ההתמודדות האישית והמשפחתית עם המחלה.

יוחאי מספר כי "כל אחד מאיתנו חווה את המחלה קצת אחרת, אצלי הרגליים נפגעו, אצל אחד אלו היו השיניים ואחר נדרש לאחרונה לניתוח מאוד מורכב. כילד המחלה שלי לא עניינה אותי יותר מדי, אבל בגיל מסוים הרגשתי בשינוי. החברים שלי הלכו ונעשו גבוהים יותר ואני לא, שמתי לב לכך שהרגליים שלי עקומות וראיתי שאני גם לא מצליח לרוץ מהר. התחלתי לשאול שאלות וההורים הסבירו לי שבעצם אני לא כמו כולם. אני הבכור, ומתוך זה  המנהיג של המשפחה, חלק מהאחריות שלי היא לשמש דוגמה לאחרים. אני מנסה להראות להם שאסור לנו לרחם על עצמנו כי אם ניפגע מאמירות חסרות רגישות של הסביבה, בסוף רק אנחנו נצא מופסדים".

גולן דווקא עבר תהליך שונה ומספר שהוא לא רואה את המחלה. "נולדתי איתה, אני חי איתה כבר 13 שנים והיא תמשיך ללוות אותי כל חיי. היום אני לומד ביחד עם אחי בפנימיית רמות ים במכמורת. אני בנבחרת השיט, אני אוהב לשחק כדורגל, ולצאת לים לדוג. חוץ מזה למדתי נגרות דרך סרטוני יוטיוב וכשאני מגיע הביתה בסופי השבוע אני מאוד אוהב לבנות. מצד אחד, אני לא מרגיש שהמחלה מגבילה אותי ומצד שני אני לא מכניס את עצמי למקומות שיובילו אותי למבוי סתום כי עם כל האופטימיות גם חשוב לי להיות מציאותי. בכדורגל אני משחק בהגנה וברור לי ששחקן כדורסל אני לא אהיה. חוץ מירכיים רחבות בגלל עצם עקומה לא רואים עלי שאני חולה ורק החברים הטובים שלי יודעים".

קרדיט תמונה באדיבות המשפה

האחים מרבים לספר על הפנימייה שמהווה חלק משמעותי מעיצוב האישיות שלהם. החיים המשותפים עם חברי הכיתה יצרו קשרים עמוקים המסייעים גם בהתמודדות עם קשיי המחלה. "כשאחד מאיתנו נופל תמיד נוכל לסמוך על כך שיהיה מי שיושיט יד לעזרה" מספר יוחאי.  גולן משתף בקשיים בהיבט החברתי, "בבית הספר הקודם היה לי רק חבר אחד, כל השאר השפילו אותי וקראו לי בשמות. אבא שלי לא יכל לראות את זה. הוא דיבר עם המחנך שלי שהגיע אלינו הביתה, סיפרתי לו על כל מה שעברתי בבית הספר. בזכותו ובזכות אבא שלימד אותי להתגבר, זה כבר מאחוריי. מצאתי דרך להתמודד וכל פעם שמישהו מעיר לי ומנסה לפגוע בי אני הופך את זה לבדיחה. חשוב שאנשים יכירו בכך שיש מחלות נדירות, יש ילדים שהם לא רגילים, וזה בסדר, אם כולם היו זהים, היקום שלנו היה הרבה יותר משעמם".

הטיפול ב-XLH התקדם משמעותית במהלך השנים. בעבר הפתרון היחיד עבור החולים היה מסכת ניתוחים אורתופדיים קשים וכואבים ליישור הרגליים, שלא תמיד הובילו לתוצאות חיוביות. מעבר לכך, החולים נאלצו לקחת עשרות כדורים קשים לבליעה בעלי טעם מלוח שהובילו לכאבי בטן עזים ושאינם מתקנים את בסיס המחלה. היום החולים מקבלים זריקה אחת בלבד פעם בשבועיים שמטפלת במקור המחלה עצמה. "לצערי התרופה נמצאת בסל הבריאות רק עד גיל מסוים ושנה הבאה כבר לא אהיה זכאי לקבל אותה, קשה לי מאוד לחשוב על זה" מספר יוחאי.

גולן ויוחאי מתמודדים בגבורה מידי יום עם מחלה קשה ומאתגרת ובסופו של דבר רק מבקשים יחס שווה, "אנחנו בדיוק כמו כולם. אולי קצת יותר כואב לנו ללכת ואנחנו לא בגובה של שאר בני גילנו, אבל חוץ מזה אנחנו בדיוק כמוכם. יש לנו חלומות ורגשות והיינו רוצה שיתייחסו אלי כשווה בין שווים" .

קראת? ספרי לנו מה את חושבת

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר.

כתבות דומות